XXII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY

FUNDACJA MATIO w dniach od 27 lutego do 5 marca 2023 r. po raz dwudziesty drugi organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XXII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona jest upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie  dłuższego życia z tą chorobą.

                                    Hasło kampanii:  „Mukowiscydoza – Zrozumieć”

1 marca 2022 r., gdy decyzją Ministra Zdrowia,  wszystkie dostępne w świecie leki przyczynowe zostały wpisane  na  listę leków refundowanych, a chorzy systematycznie  zostali kwalifikowani  do programu lekowego, pojawiła się perspektywa, że choroba do niedawna traktowana jak wyrok, może być uważana za przewlekłą. Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Mukowiscydoza- Zrozumieć”, we współpracy z partnerami jakimi są PFRON, SZMP, MEDGEN, szkoły i przedszkola na terenie całej Polski, chce przybliżyć społeczeństwu tą rzadką chorobę oraz aktualną sytuację chorych na mukowiscydozę  w Polsce.

Zastosowanie leczenia za pomocą Modulatorów CFTR stało się  punktem zwrotnym w leczeniu pacjentów dotkniętych mukowiscydozą. Terapia daje szansę chorym na znaczące wydłużenie życia oraz poprawę jego jakości. Można więc mówić o  rewolucji w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. XXII Kampania OTM chce pokazać społeczeństwu  w jakiej  sytuacji są  aktualnie chorzy na mukowiscydozę w Polsce, na  wszystkich etapach życia, którego jakość w niedalekiej przyszłości powinna być zdecydowanie lepsza. Wiedza, ta pozwoli przeciętnemu odbiorcy  choćby w minimalnym stopniu zrozumieć tą niewidzialną niepełnosprawność i problemy jakie pojawiają się u chorych na drodze do osiągnięcia tzw. „normalności życia”, tak oczywistej dla zdrowego człowieka.

Więcej na : https://www.mukowiscydoza.pl/co-robimy.html


Największa w Polsce baza organizacji pacjenckich. Skorzystaj z wyszukiwarki i sprawdź informacje o stowarzyszeniach i fundacjach kierujących swoją pomoc do osób chorych i ich rodzin.