FUNDACJA MATIO w dniach od 27 lutego do 5 marca 2023 r. po raz dwudziesty drugi organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XXII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona jest upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego życia z tą chorobą.
Hasło kampanii: „Mukowiscydoza – Zrozumieć”
1 marca 2022 r., gdy decyzją Ministra Zdrowia, wszystkie dostępne w świecie leki przyczynowe zostały wpisane na listę leków refundowanych, a chorzy systematycznie zostali kwalifikowani do programu lekowego, pojawiła się perspektywa, że choroba do niedawna traktowana jak wyrok, może być uważana za przewlekłą. Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Mukowiscydoza- Zrozumieć”, we współpracy z partnerami jakimi są PFRON, SZMP, MEDGEN, szkoły i przedszkola na terenie całej Polski, chce przybliżyć społeczeństwu tą rzadką chorobę oraz aktualną sytuację chorych na mukowiscydozę w Polsce.
Zastosowanie leczenia za pomocą Modulatorów CFTR stało się punktem zwrotnym w leczeniu pacjentów dotkniętych mukowiscydozą. Terapia daje szansę chorym na znaczące wydłużenie życia oraz poprawę jego jakości. Można więc mówić o rewolucji w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. XXII Kampania OTM chce pokazać społeczeństwu w jakiej sytuacji są aktualnie chorzy na mukowiscydozę w Polsce, na wszystkich etapach życia, którego jakość w niedalekiej przyszłości powinna być zdecydowanie lepsza. Wiedza, ta pozwoli przeciętnemu odbiorcy choćby w minimalnym stopniu zrozumieć tą niewidzialną niepełnosprawność i problemy jakie pojawiają się u chorych na drodze do osiągnięcia tzw. „normalności życia”, tak oczywistej dla zdrowego człowieka.
Więcej na : https://www.mukowiscydoza.pl/co-robimy.html