Z inicjatywy Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu br. wystartowała również kampania „Zachowaj Wzrok”. Ideą kampanii jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Strona kampanii www.zachowajwzrok.pl umożliwia poznanie chorób siatkówki i świata widzianego oczami pacjentów, pokazuje także ścieżkę pacjenta dzięki udostępnionej mapie ośrodków okulistycznych w Polsce.
Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego wśród pacjentów i lekarzy, we współpracy ze specjalistami rehabilitacji, ekspertami medycznymi i wolontariuszami stowarzyszenia.
AMD może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną), przy czym postać sucha dotyczy 80–90% wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Mimo tego, że pacjentów z postacią wysiękową jest znacznie mniej (10–15%), to w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.
Na świecie żyje blisko 190 mln pacjentów z AMD. W Polsce według danych Stowarzyszenia Retina AMD Polska może być aż 140 000 osób z wysiękową postacią tej postępującej, prowadzącej do wielowymiarowej niepełnosprawności choroby. Szacuje się, że w każdym roku przybywać będzie nawet 14 000 nowych pacjentów.
Wśród czynników ryzyka wskazuje się na wiek (powyżej 50 roku życia), rasę (biała), płeć (żeńska), przypadki AMD w rodzinie oraz niezdrowy styl życia związany z paleniem tytoniu, brakiem aktywności fizycznej czy nadciśnienie.
Czym jest AMD?
Zwyrodnienie plamki dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci, AMD nie jest chorobą, która oślepia – zostaje bowiem małe – ale jednak – peryferyjne widzenie. Wiąże się przede wszystkim ze zmniejszeniem ostrości widzenia. Do tego dochodzi zniekształcenie i rozmycie obrazu. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a nawet rozpoznawaniem twarzy. Niewyraźna, rozmyta i zniekształcona – tak wygląda codzienność chorych z AMD.
Ścieżka pacjenta – od diagnozy do leczenia
Szybka diagnoza w nAMD jest szczególnie istotna. To choroba asymetryczna tzn. zaczyna się w jednym oku. Drugie widzi dobrze, dlatego pacjenci przez długi czas nie wiedzą, że tracą wzrok. AMD jest przewlekłą nieuleczalną chorobą, która może prowadzić do utraty widzenia. Należy zrobić wszystko, by spowolnić jej tempo i żeby utrata wzroku była jak najmniejsza. W Polsce jest bardzo nierównomierny dostęp do leczenia. Nie chodzi tylko o małe miejscowości. Przykładem jest Warszawa, gdzie wizyta u okulisty w ramach NFZ to wielomiesięczne oczekiwanie.
Leczenie nAMD
Leczenie nAMD skupia się na ograniczeniu aktywności choroby oraz długoterminowej poprawie ostrości wzroku. Leczenie nAMD w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie. Wytyczne Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich, jak i Polskiego Towarzystwa Okulistycznego nie odbiegają od standardów światowych i obejmują leki anty-VEGF podawane bezpośrednio do oka.
Wyzwania na przyszłość. Istnieje wiele sposobów, w jaki możemy poprawić jakość i bezpieczeństwo życia ludzi starszych i niepełnosprawnych wzrokowo, np. dostosowując infrastrukturę miejską poprzez kontrastujące kolory, zapewniając dodatkowe źródła światła, innowacje technologiczne czy wsparcie instytucjonalne w zakresie usług opiekuńczych, asystenckich i psychospołecznych. Jednak ani wsparcie opiekunów, ani nawet sztuczna inteligencja nie pomogą, jeśli duży odsetek społeczeństwa będą stanowili niedowidzący staruszkowie z wielochorobowością. Koszty są niemożliwe do oszacowania.
Pobierz Raport Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” >>
W marcu 2023 wystartowała kampania „Zachowaj Wzrok”, której inicjatorami są Stowarzyszenie Retina AMD oraz Instytut Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, partnerem kampanii jest firma Roche. Ideą kampanii jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Materiały i narzędzia informacyjne kampanii pozwalają na poznanie choroby i świata widzianego oczami pacjentów osobom z grup ryzyka oraz ich opiekunom.