Chorzy na rzadką chorobę – śródmiąższowe zapalenie pęcherza czekają na program lekowy. Dziś leczenie około 740 zdiagnozowanych pacjentów uzależnione jest niemal wyłącznie od ich możliwości finansowych, ponieważ żadna terapia, z wyjątkiem zabiegowych, nie jest refundowana.
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza to przewlekła choroba zapalna, objawiająca się bólem, uciskiem i dyskomfortem w okolicach tego narządu, a także częstym oddawaniem moczu. Uporczywe objawy powodują zaburzenia emocjonalne, seksualne, zakłócenia rytmu dobowego, a także upośledzają mobilność i zmniejszają aktywność zawodową. W Polsce na zespół bolesnego pęcherza cierpi około 3800 pacjentów, natomiast szacuje się, że klasyczną formę śródmiąższowego zapalenia pęcherza z wrzodami Hunnera i glomerulacjami ma około 740 pacjentów.
Nieodwracalne zmiany
W śródmiąższowym zapaleniu pęcherza dochodzi do postępującego z czasem uszkodzenia ściany pęcherza moczowego i nieodwracalnych zmian, prowadzących do powstania małego, marskiego pęcherza. Ocenia się, że średni okres od wystąpienia objawów do rozpoznania i wdrożenia leczenia to 3 – 10 lat. Zmiany ścian pęcherza prowadzą do progresji stanu zapalnego i uszkodzenia funkcji warstwy barierowej, co zwiększa przepuszczalność błony śluzowej dla jonów potasu, powodując aktywację zakończeń nerwowych i ból.
Diagnostykę śródmiąższowego zapalenia pęcherza rozpoczyna się u pacjentów z trwającym powyżej 6 miesięcy bólem, dyskomfortem lub uciskiem, umiejscowionym w miednicy i odczuwanym w okolicach pęcherza, jeśli towarzyszy temu częstomocz lub parcia naglące. Badania obrazowe, ogólne moczu i posiew, a niekiedy urodynamiczne, cystografia i inne pozwalają wykluczyć inne choroby, przy czym wykrycie innych możliwych przyczyn dolegliwości nie wyklucza śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Kolejnym etapem diagnostyki jest klasyfikacja choroby dokonywana na podstawie cystoskopii z hydrodystensją i selektywnym pobraniem wycinków z pęcherza moczowego.
Skuteczna terapia
Celem leczenia przyczynowego jest odtworzenie uszkodzonej warstwy barierowej, zahamowanie aktywacji neuronalnej i kontrola nad miejscową reakcją zapalną. Leczenie jest zazwyczaj etapowe i obejmuje najpierw terapię behawioralną, trening pęcherza moczowego oraz modyfikacje żywieniowe, a następnie farmakoterapię doustną PPS (polisiarczan pentozanu sodu), niekiedy w skojarzeniu z amitryptyliną i hydroksyzyną.
Mechanizm działania polisiarczanu pentozanu sodu polega na jego wiązaniu z nieprawidłową błoną pęcherza moczowego i uzupełnianiu niedoboru glikozoaminoglikanów, które tworzą warstwę ochroną dla jego śluzówki. Lek jest bezpieczny i skuteczny, ale niestety nie refundowany, choć ma pozytywne rekomendacje AOTMiT.
Kolejne etapy leczenia to zastosowanie duloksetyny lub gabapentyny, pregabaliny, koagulacja owrzodzenia Hunnera, neuromodulacja, toksyna botulinowa, wlewki dopęcherzowe chondroitynosiarczanu z kwasem hialuronowym, lidokainy z heparyną. Postępowaniem chirurgicznym jest cystektomia, ileocystoplastyka.
W oczekiwaniu na program lekowy
Leczenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza w Polsce zależy od tego, do jakiego lekarza zgłosi się pacjent oraz zasobności jego portfela, bo żadna z opcji terapeutycznych nie podlega refundacji, z wyjątkiem leczenia zabiegowego pod postacią hydrodystensji czy elektrokoagulacji. Zdaniem ekspertów, powinien powstać program lekowy dla tej rzadkiej choroby, uwzględniający kolejne etapy postępowania diagnostycznego i terapeutycznego. Ze względu na niewielką liczbę pacjentów opieka może być realizowana w kilkunastu, specjalnie do tego przystosowanych ośrodkach z wdrożeniem postępowania interdyscyplinarnego.
Objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza wywierają istotny wpływ na wiele aspektów życia chorych, co przekłada się na jakość ich życia, która w przypadku zaawansowanych stadiów choroby osiąga niższe wartości niż wśród pacjentów z niewydolnością nerek wymagającą dializoterapii. Cierpiący na śródmiąższowe zapalenie pęcherza często mają objawy depresyjne, które cechują się większym nasileniem niż w innych chorobach przewlekłych. W wyniku dolegliwości chorzy zaczynają unikać opuszczania domu lub planują wyjście zgodnie ze znanym umiejscowieniem toalet. To w bezpośredni sposób rzutuje na aktywność zawodową i osiągane przez nich dochody.
Źródło: cowzdrowiu.pl