Pandemia znacznie pogorszyła i tak już trudną sytuację osób chorujących na łuszczycę. Dostęp do większości ośrodków klinicznych jest dla pacjentów mocno ograniczony. W Polsce ta choroba dotyka aż 1,2 mln osób, jest to ogromna grupa potrzebująca wsparcia, ponieważ łuszczyca to choroba manifestująca się na skórze, która oprócz zmian i bólu często także odbija się na zdrowiu psychicznych pacjentów. Wychodząc naprzeciw potrzebom chorych i ich bliskich Fundacja Amicus uruchomiła ogólnopolską infolinię „PSOs Łuszczyca”.
Koronawirus wpłynął znacząco na codzienne funkcjonowanie poradni, część z nich czasowo zawiesiła swoją działalność, inne zostały tymczasowo wykorzystane do walki z wirusem, a jeszcze inne przyjmowały pacjentów jedynie w ramach teleporady – lub dalej to robią. Wszystkie te aspekty sprawiły, że rozpoczęcie odpowiedniego leczenia wielu pacjentów z łuszczycą bardzo się opóźniło. A czas jest dla tych osób bardzo istotny: brak leczenia sprawia, że zmiany łuszczycowe mogą się pogłębić, cierpi na tym także kondycja psychiczna pacjentów oraz cały organizm chorego.
Ostatni czas okazał się szczególnie trudny dla osób dotkniętych przewlekłymi, zapalnymi chorobami skóry jak łuszczyca. Mniej więcej rok temu od jednego z dermatologów, z którymi współpracuje Fundacja Amicus, usłyszałam, że do tej pory sytuacja chorych na łuszczycę była bardzo trudna, ale tak dobra jak była już nie będzie… Inny specjalista stwierdził, że nigdy podczas swojej pracy nie miał do czynienia z tak bardzo nasiloną łuszczycą u pacjentów. Do Fundacji z tygodnia na tydzień zaczęło zgłaszać się coraz więcej osób potrzebujących wsparcia. Chodziło nie tylko o dostęp do lekarza czy nowoczesnego leczenia, często były to też problemy ze zdrowiem psychicznym pacjentów. Przeprowadziliśmy badanie, z którego wynika, że ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Niemal co 10 pacjent w ciągu ostatnich 6 miesięcy usłyszał diagnozę depresji. W pewnym momencie pomyślałam, że czas zrobić coś, co poprawi ich sytuację, powstał plan infolinii dla pacjentów z koordynatorami w całej Polsce, którzy będą w stanie poprowadzić pacjenta i realnie pomóc – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.
Infolinia „PSOs Łuszczyca”
Pomoc wszystkim osobom, które z powodu pandemii COVID-19 znalazły się w trudnej sytuacji związanej z leczeniem łuszczycy jest niezwykle ważna. Dlatego Fundacja Amicus postanowiła podjąć działanie – startuje infolinia dla pacjentów „PSOS Łuszczyca”, dzięki której przełamywane będą bariery stojące na drodze pacjentów do edukacji nt. łuszczycy oraz jej efektywnego leczenia.
Jak funkcjonuje infolinia? Pacjent pod numerem 530 812 500, będzie mógł uzyskać od koordynatora infolinii najważniejsze informacje związane z dostępnością klinik i poradni dermatologicznych, w których może otrzymać niezbędną opiekę. Zadaniem koordynatora infolinii będzie regularny kontakt i współpraca z lekarzami w ośrodkach prowadzących leczenie łuszczycy w całej Polsce. Dzięki temu, pacjenci kontaktujący się z infolinią będą otrzymywali potwierdzone informacje na temat lokalizacji i pracy ośrodków w tym wyjątkowo trudnym czasie. Koordynator infolinii udzieli również informacji na temat niezbędnej dokumentacji, a także wsparcia psychologicznego w ramach programu „Psycholog dla Skóry”, prowadzonego przez Fundację Amicus. Infolinia jest czynna od poniedziałku do piątku w godzinach od 10.00 do 18.00. W pozostałe dni pacjenci mogą skorzystać z formularza kontaktowego dostępnego na stronie www.psos.pl.
Ważna jest wiedza i wsparcie
W ramach projektu „PSOs łuszczyca” poza infolinią Fundacja we współpracy z ekspertami zaplanowała:
- regularne spotkania edukacyjne online na temat leczenia łuszczycy,
- rozmowy online z ekspertami z ośrodków z całej Polski,
- spotkania online z psychologiem.
Pierwsze webinarium z udziałem Prof. Joanny Narbutt, Konsultant krajowej ds. dermatologii i wenerologii odbędzie się 16 czerwca o godz. 19.00. Więcej informacji na stronie www.psos.pl.
Projekt „PSOs Łuszczyca” Fundacji Amicus wspierają: Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, Kliniki Dermatologiczne w całej Polsce, oraz firmy AbbVie Polska, Janssen-Cilag Polska, Novartis Polska i Pierre Fabre.