PSO – psoriasis – z łaciny łuszczyca, określenie używane na całym świecie jako nazwa niezakaźnej, zapalnej choroby, której konsekwencje związane są nie tylko ze skórą, stan zapalny ma negatywny wpływ na cały organizm. Choroby sercowo-naczyniowe, łuszczycowe zapalenie stawów, cukrzyca, zespół metaboliczny, niedoczynność tarczycy, depresja – to tylko niektóre jednostki współwystępujące z łuszczycą.
Life – ang. życie. Pełna nazwa projektu PSOlife oznacza „życie z łuszczycą”, która jest chorobą przewlekłą i jeśli się ją „oswoi” można z nią żyć pełnią życia.
Oto kilka z wielu zasad:
- po pierwsze – trzeba być świadomym konsekwencji, które może nieść łuszczyca,
- po drugie – lecząc łuszczycę adekwatnie do stanu chorego można nie tylko kontrolować objawy zewnętrzne, ale także ograniczyć skutki ogólnoustrojowe,
- po trzecie – trzeba regularnie wykonywać badania diagnostyczne pod kątem chorób współistniejących, aby odpowiednio wcześnie zacząć je leczyć,
- po czwarte – osoba, chora na łuszczycę, która ma wsparcie, łatwiej poradzi sobie z optymalnym zarządzaniem chorobą.
Podczas konferencji „PSOlife. Łuszczyca i choroby współistniejące”, która odbyła się w Warszawie w październiku zeszłego roku, uczestnicy bardzo często zwracali uwagę na brak wiedzy i świadomości pewnych zjawisk związanych z łuszczycą. Stąd koncepcja ogólnopolskich działań edukacyjno-wspierających:
Akademia PSOlife – webinaria edukacyjne powstają z inicjatywy Dr hab. n. med. Ireny Waleckiej, Konsultant Wojewódzkiej ds. dermatologii i wenerologii, kierownika Kliniki Dermatologii CMKP i Dagmary Samselskiej – Prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS przy wsparciu jednej z największych ogólnopolskich sieci laboratoriów diagnostycznych ALAB Laboratoria.
Ze względu na odległość osoby chore często nie mogą wziąć udziału w konferencjach. Forma internetowego seminarium ułatwia skorzystanie z treści edukacyjnych w wyznaczonym czasie, umożliwia również zadawanie pytań prelegentowi i uzyskanie odpowiedzi podczas transmisji.
Do projektu zostali zaproszeni znakomici eksperci różnych dziedzin medycyny związanych również z łuszczycą:
- Prof. dr hab. n. med. Wojciech Bik, endokrynolog i internista, Z-ca Dyrektora ds. Dydaktycznych i Naukowych Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie,
- Prof. nadzw. dr. hab. Brygida Kwiatkowska, reumatolog, Zastępcą Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych,
- Ekspert ALAB Laboratoria, który opowie o badaniach diagnostycznych w łuszczycy i ŁZS (również genetycznych), a także podstawowych zasadach dotyczących badań.
Gościem pierwszego internetowego seminarium będzie Dr hab. n. med. Irena Walecka, która opowie m.in. o możliwościach leczenia łuszczycy, profilaktyce i innych istotnych zagadnieniach związanych z chorobą. Odpowie także na pytania uczestników. Spotkanie odbędzie się 14 lutego o godz. 19.00. Aby wziąć udział należy dokonać rejestracji pod adresem www.konferencje.alab.com.pl i postępować zgodnie z instrukcjami. Następnie w wyznaczonym terminie zalogować się na stronie spotkania podanej podczas rejestracji.
Informacje o kolejnych webinariach Akademii PSOlife zostaną podane wkrótce na Facebookowych stronach Fundacji AMICUS oraz ALAB Laboratoria i na www.luszczyca.edu.pl
PSOlife. Żyję z łuszczycą – jedną z najczęściej towarzyszących łuszczycy przypadłości jest obniżony nastrój, wycofanie i brak chęci do życia, a nawet depresja. Warsztaty z psychologiem Agnieszką Bartczak pozwolą spojrzeć na chorobę z innej perspektywy, jak radzić sobie z negatywnymi emocjami wywołanymi chorobą oraz jak skutecznie relaksować ciało i umysł. Spotkania odbędą się w kilku miastach całej Polski – 16 lutego w Warszawie, 23 lutego w Gdańsku, a później w Krakowie, Poznaniu, Wrocławiu, Łodzi i Katowicach. Aktualne terminy, miejsca i tematyka warsztatów udostępniane są na www.luszczyca.edu.pl.
Na stronie zobaczyć można również spoty – rozmowy z bohaterkami Anią Otok i Anią Hajnrych chorującymi na łuszczycę. Bohaterki zachęcają do poszukiwania wsparcia psychologicznego w łuszczycy, ale nie tylko.
Tak o znaczeniu wsparcia psychologicznego w łuszczycy mówi Agnieszka Bartczak, psycholog: https://youtu.be/zIKH0S3PDnM
Koordynatorem i realizatorem projektu PSOlife jest AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, a Patronatu udzieliła Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
(informacja nadesłana przez AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS)