Zespół Instytutu - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Adiunkt w Katedrze Humanizacji Medycyny i Seksuologii Collegium Medicum Uniwersytetu Zielonogórskiego. Od 2022 r. Przewodniczący Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia, ponadto jest członkiem Rady Agencji Badań Medycznych, Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Studia filozoficzno-teologiczne ukończył na Papieskim Wydziale Teologicznym w Warszawie a następnie socjologię na Uniwersytecie Szczecińskim. Tytuł doktora nauk społecznych w dziedzinie pedagogiki uzyskał w 2012 roku broniąc pracę doktorską na Wydziale Pedagogiki, Socjologii i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Zielonogórskiego. Pełnił funkcję Pełnomocnika Ministra Zdrowia ds. AIDS i Narkomanii oraz Wiceprzewodniczącego Rady Społecznej przy Prezesie Rady Ministrów.  W latach 2007-2017 był w Polsce Prowincjałem Zakonu Posługujących Chorym – Ojcowie Kamilianie. Jest współautorem dokumentów strategicznych dotyczących polityki państwa w zakresie HIV/AIDS i innych chorób cywilizacyjnych. Prowadzi działania zwiększające świadomość społeczną w zakresie praw pacjenta i podejmuje wiele inicjatyw zmierzających do zjednoczenia i edukacji środowiska organizacji pacjentów. W tym zakresie jest pomysłodawcą i organizatorem Forum Liderów Organizacji Pacjentów, które corocznie odbywa się w ramach obchodów Światowego Dnia Chorego. Kieruje się zasadą poszukiwania tych wartości, które prowadzą do jednoczenia środowisk a nie ich podziału. W działalności publicznej promuje ideę odpowiedzialnie rozumianej tolerancji i przeciwdziałania ksenofobii.W pracy naukowej zaangażowany w rozwój edukacji zdrowotnej, promocji zdrowia i humanizacji medycyny. Uhonorowany wieloma nagrodami i odznaczeniami m. in. Nagrodą Sekretarza Generalnego ONZ, Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski, medalem „Zasłużony dla Polskiej Polityki Społecznej”.

Członek Naczelnej Komisji Bioetycznej przy Agencji Badań Medycznych oraz członek Grupy Roboczej ds. Potrzeb Pacjentów przy Prezesie Agencji Badań Medycznych. Reprezentuje Instytut w pracach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Forum Organizacji Pacjentów przy Narodowym Funduszu Zdrowia. Ukończył podyplomowe studia na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Warszawskiego na kierunku Zarządzanie Projektami. Koordynator wielu akcji społecznych z zakresu profilaktyki chorób cywilizacyjnych. Kierował dużymi projektami w ramach Funduszu dla Organizacji Pozarządowych – Swiss Contribution oraz programami Obywatele dla Demokracji i Aktywni Obywatele finansowanymi ze środków EOG. Współpracował przy projektach realizowanych z dotacji Ministerstwa Zdrowia, Funduszu Inicjatyw Obywatelskich oraz programu Erasmus +. Przewodniczący Rady Nadzorczej Fundacji „Kamiliańskiej Misji Społecznej”. Sekretarz zespołu ekspertów do opracowania Rządowego Projektu Polityki Zdrowotnej na lata 2022- 2026 pn. „Leczenie antyretrowirusowe osób żyjących z wirusem HIV w Polsce”. W 2021 r powołany przez Rzecznika Praw Pacjenta do grona zespołu ekspertów w projekcie „Po pierwsze pacjent – działania Rzecznika Praw Pacjenta na rzecz poprawy jakości usług zdrowotnych”. Wyróżniony przez Ministra Zdrowia odznaką honorową Ministerstwa Zdrowia „Za Zasługi dla Ochrony Zdrowia”.

Dwukrotna absolwentka Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Łódzkiego. W grudniu w 2000 r. uzyskała tytuł doktora nauk prawnych po obronie rozprawy: Prawa pacjenta w prawie administracyjnym i polityce społecznej, w 2014 r. uzyskała stopień naukowy doktora habilitowanego nauk prawnych, na podstawie rozprawy: Zawody medyczne. Zainteresowania naukowe i badawcze koncentrują się w szczególności w obszarach: prawa medycznego, prawa pracy, prawa ubezpieczeń społecznych i zdrowotnych. Działalność naukowa i edukacyjna ściśle związana z działalnością w organizacjach pozarządowych na rzecz ochrony praw człowieka w sektorze opieki zdrowotnej.

Założycielka Fundacji Ius Medicinae, Członek Naczelnej Komisji Bioetycznej, zatrudniona w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Instytucie Pielęgniarstwa i Położnictwa. Kierownik Podyplomowego Studium Prawa Medycznego w Uczelni Łazarskiego w Warszawie. Od stycznia 2018 r. Przewodnicząca Mazowieckiej Komisji Orzekającej o Zdarzeniach Medycznych w Warszawie; Od września 2018 r. doradca Prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych.

Posiada ponad 20 letnie doświadczanie w tworzeniu i implementacji strategii komunikacji i realizacji projektów edukacyjnych i społecznych w obszarze zdrowia. Specjalizuje się w projektach komunikacji społecznej. Współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi działającymi w obszarze zdrowia m.in. Fundacja OnkoCafe, Fundacja Rak’n’Roll, Fundacja Orange. Od 2015 roku współpracuje z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, gdzie odpowiada za komunikację i promocję Instytutu oraz prowadzenie projektów społecznych i edukacyjnych fundacji. Wcześniej (2006-2015) Healthcare Director w Havas Worldwide Warsaw, gdzie odpowiadała za komunikację zintegrowaną w obszarze zdrowia. Jest absolwentką Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Rzeszowskiego (kierunek filologia polska), ukończyła podyplomowe studium public relations na Uniwersytecie Warszawskim.

Od początku współpracy z Instytutem realizuje projekty szkoleniowe,edukacyjne i społeczne w obszarze zdrowia. Posiada wieloletnie doświadczenie w prowadzeniu i rozliczaniu projektów finansowanych z różnego rodzaju funduszy (w tym FIO, środki z Funduszu dla Organizacji
Pozarządowych – Swiss Contribution, programu Obywatele dla Demokracji finansowanego ze środków EOG itp.). W ramach obecnie realizowanego projektu „Pacjenci dla Zdrowia” organizuje szkolenia dla przedstawicieli organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia oraz koordynuje prace Centrum Wsparcia Organizacji Pacjentów. Współpracuje z wieloma
organizacjami działającymi w obszarze ochrony zdrowia. Absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (Zdrowie Publiczne).

Profesor nauk medycznych i nauk o zdrowiu kierownik Katedry Nauk Społecznych i Humanistycznych Uniwersytetu im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Od 2023r. członek Naczelnej Komisji Bioetycznej przy Agencji Badań Medycznych. Zainteresowania naukowe dotyczą kwestii związanych z ekspansywnym rozwojem biomedycyny i kontekstami etycznymi oraz prawnymi, które są implikowane przez te wydarzenia. W szczególności zaś konsekwencjami rozwoju współczesnej transplantologii, medycyny regeneracyjnej oraz dializoterapii, a także jakości życia pacjentów chorych przewlekle oraz ich subiektywnych oczekiwań w zakresie pomocy medycznej, psychologicznej i społecznej, ze szczególnym uwzględnieniem aspektu duchowego.  Autorka książek, m.in.: Komórki macierzyste jako bioetyczny problem współczesnej medycyny (2010) czy Jakość życia chorych poddawanych terapii nerkozastępczej (2017) oraz ponad setki artykułów opublikowanych w czasopismach krajowych i zagranicznych, redaktor wielu publikacji.  Laureatka nagród naukowych, np. nagrody za najlepszy abstrakt dotyczący hemodializy przyznawany przez The International Society for Hemodialysis, U.S.A 2015 oraz nagród dydaktycznych, w tym nagrody dla Wykładowcy Roku 2018 na UMP w Poznaniu. Nauczyciel akademicki prowadzący zajęcia polskojęzyczne oraz  anglojęzyczne z przedmiotów etycznych, bioetycznych, a także związanych z wielokulturowością i nowoczesną dydaktyką medyczną. Absolwentka programu Master of didactics in excellent teaching w Aarhus University, Denmark (2020). Członek międzynarodowych zespołów badawczych oraz towarzystw, m. in. The European Society for Philosophy of Medicine and Health Care, Komisji Ekspertów ds. zdrowia przy Rzeczniku Praw Pacjenta, Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Zespołu ds. Polityki na rzecz Integracji Imigrantów i Imigrantek w Poznaniu, a także jedna z pomysłodawczyń podpisania Listu Intencyjnego w zakresie pracy z pacjentem wywodzącym się z odmiennego kręgu kulturowego oraz realizatorka cyklu szkoleń przeciwdziałających wykluczeniu społecznemu.

Absolwentka Akademii Medycznej Wydziału Pielęgniarstwa we Wrocławiu. Ukończyła studia podyplomowe w dziedzinie Promocji Zdrowia na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie oraz Wychowania Seksualnego na Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Odbyła staże w ośrodkach zagranicznych: w Izraelu, w Wielkiej Brytanii oraz w Stanach Zjednoczonych. W 1998 otrzymała tytuł doktora nauk medycznych w zakresie medycyny społecznej. Od 1993 roku pracuje w Krajowym Centrum ds. AIDS w Warszawie, obecnie na stanowisku zastępcy dyrektora. Od 2012 roku jest członkiem Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Warszawie.

Autorka i współautorka wielu badań i publikacji dotyczących problematyki HIV/AIDS, ze szczególnym uwzględnieniem młodzieży i personelu medycznego. Na swoim koncie zawodowym ma również opracowanie i realizację wielu autorskich programów z zakresu promocji zdrowia oraz działalność na rzecz propagowania zasad profilaktyki HIV/AIDS w różnych grupach zawodowych. Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS (PTNAIDS).