nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia

Zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego wśród pacjentów i lekarzy, we współpracy ze specjalistami rehabilitacji, ekspertami medycznymi i wolontariuszami stowarzyszenia.

Z inicjatywy Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu b.r. wystartowała również kampania „Zachowaj Wzrok”. Ideą kampanii jest edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą prowadzić do utraty wzroku.
Strona kampanii www.zachowajwzrok.pl umożliwia poznanie chorób siatkówki i świata widzianego oczami pacjentów,  na stronie znajduje mapa ośrodków okulistycznych w Polsce specjalizujących się w leczeniu AMD i DME oraz porady dla pacjentów i ich opiekunów.

Czym jest AMD?

AMD może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną), przy czym postać sucha dotyczy 80–90% wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Mimo tego, że pacjentów z postacią wysiękową jest znacznie mniej (10–15%), to w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.

Na świecie żyje blisko 190 mln pacjentów z AMD. W Polsce według danych Stowarzyszenia Retina AMD Polska może być aż 140 000 osób z wysiękową postacią tej postępującej, prowadzącej do wielowymiarowej niepełnosprawności choroby. Szacuje się, że w każdym roku przybywać będzie nawet 14 000 nowych pacjentów.

Wśród czynników ryzyka wskazuje się na wiek (powyżej 50 roku życia), rasę (biała), płeć (żeńska), przypadki AMD w rodzinie oraz niezdrowy styl życia związany z paleniem tytoniu, brakiem aktywności fizycznej czy nadciśnienie.

Zwyrodnienie plamki żółtej dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci, AMD nie jest chorobą, która oślepia – zostaje bowiem małe – ale jednak – peryferyjne widzenie. Wiąże się przede wszystkim ze zmniejszeniem ostrości widzenia. Do tego dochodzi zniekształcenie i rozmycie obrazu. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a nawet rozpoznawaniem twarzy. Niewyraźna, rozmyta i zniekształcona – tak wygląda codzienność chorych z AMD.

„Nieprzespane noce i lęk przed otwarciem rano oczu – czy jeszcze widzę?„

Pacjent

„Postępująca utrata wzroku to nie tylko obniżenie jakości życia, ale stopniowe uzależnienie się od opiekunów.”

„Panicznie boję się, że będę musiała przerwać pracę, nie wiem jak sobie poradzę…„

Pacjentka

To poczucie lęku, izolacji i samotność oraz zależność finansowa. Według danych zaprezentowanych w Raporcie, dla chorujących na nAMD najtrudniejszymi z wykonywanych czynności są:

• czytanie – 75%,
• rozpoznawanie numerów nadjeżdżających pojazdów komunikacji publicznej – 69,6%,
• wypełnianie formularzy – 62,5%,
• oglądanie telewizji – 37,5%,
• dokonywanie płatności bankowych – 33,9%,
• jazda rowerem – 30,4%,
• poruszanie się na zewnątrz – 26,8%,
• wykonywanie czynności domowych – 25%.

Niepełnosprawność wzrokowa w starszym wieku jest złożona. – Te osoby stają się więźniami własnych domów. Boją się wychodzić, bo nie widzą. Często są podopiecznymi centrów pomocy społecznej. Część wstydzi się tej swojej niepełnosprawności. A przecież można im pomóc – mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska.

Ścieżka pacjenta – od diagnozy do leczenia

Szybka diagnoza w nAMD jest szczególnie istotna. To choroba asymetryczna tzn. zaczyna się w jednym oku. Drugie widzi dobrze, dlatego pacjenci przez długi czas nie wiedzą, że tracą wzrok. – Na ogół przypadkowo zauważają, że coś jest nie tak np. przy przecieraniu oczu jak oglądają telewizję. Ale często tłumaczą sobie, że to może zaćma albo coś innego, nie zdając sobie sprawy, że mają już zaawansowane AMD – tłumaczy Małgorzata Pacholec. Diagnozę opóźniają kolejki do okulistów, problem jest więc już na starcie.

„Z leczenia nie jestem zadowolony, gdyby nAMD było wcześniej wykryte i szybciej podjęto leczenie, może zahamowałoby to rozwój choroby.„

Pacjent

To prawdziwa walka z czasem. – Chodzi o to, by chorobę jak najwcześniej uchwycić i wziąć pod ostrzał zastrzyków – mówi prezes Retina AMD Polska. Problemem jest mała świadomość społeczna. – Z naszych badań wynika, że 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty. A przecież w ciągu naszego życia pojawiają się różne choroby oczu. Część jest uleczalna, a część nie. Są też proste testy. Najprostszy to tzw. test Amslera – mówi. Lekarz rodzinny powinien proponować go każdemu pacjentowi po 50. roku życia. Taki test można też zrobić w domu. Samokontrola trwa 30 sekund. – Niestety, nikt nie wie co to test Amslera – ubolewa M. Pacholec.

„Ubodzy ludzie nie mają pieniędzy na wizyty komercyjne. W publicznej służbie zdrowia bada ich lekarz, wyznacza kolejną wizytę za kilka miesięcy, a kiedy przychodzą, okazuje się, że jest już wylew w oku i za późno na leczenie.„

Pacjent

– W Polsce na 140 tysięcy osób chorujących na wysiękową postać AMD, w programie lekowym leczonych jest ok. 40 tysięcy chorych. Część pacjentów leczy się prywatnie. Duża część osób pozostaje więc bez leczenia. To pacjenci, którzy już nie kwalifikują się do programu lekowego – zostali zdiagnozowani za późno – wskazuje Pacholec.

Leczenie nAMD

Leczenie nAMD skupia się na ograniczeniu aktywności choroby oraz długoterminowej poprawie ostrości wzroku. Leczenie nAMD w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie. Wytyczne Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich, jak i Polskiego Towarzystwa Okulistycznego nie odbiegają od standardów światowych i obejmują leki anty-VEGF podawane bezpośrednio do oka. – Mamy świetnie działający program, który zapewnia ciągłość terapii i najnowsze leki a także ich zamianę, jeżeli pacjent słabo reaguje na jeden z nich. Tak jak sobie to pacjenci wymarzyli – mówi prezes stowarzyszenia.

W Polsce obowiązuje program lekowy B.70 dla pacjentów z chorobami siatkówki, w tym nAMD z wykorzystaniem doszklistkowych iniekcji inhibitorami anty-VEGF: ranibizumabem, afliberceptybem oraz brolucizumabem. Częstotliwość podawania poszczególnych leków oraz wykonywania badań kontrolnych jest szczegółowo opisana w programie i uzależniona od aktywności choroby. Od niedawna wykorzystuje się także zarejestrowany  w 2022 roku farycymab, który jest terapią o podwójnym mechanizmie działania – łączy inhibitor anty-VEGF i angiopoetynę typu 2, lek jest jeszcze poza programem lekowym.

– W tej chwili nie ma leczenia przyczynowego. Jest natomiast leczenie objawowe. A leki są coraz nowocześniejsze. Mamy je zapewnione i to najnowsze, które rzeczywiście wchodzą systematycznie do programu i ufamy, że będzie on stale poszerzany. Jesteśmy leczeni zgodnie ze światowymi standardami. Program jest fantastyczny i należy za niego trzymać kciuki oraz dziękować wszystkim, którzy przyczynili się do jego powstania – cieszy się prezes M. Pacholec.

Żółta strona przyszłości

W historii wiele było utopii. Jednak najpewniejsza wizja przyszłości opiera się na faktach, a one mówią, że w starzejącym się społeczeństwie musimy przygotować się na to, że coraz więcej osób będzie chorować na AMD i inne choroby związane z wiekiem. Istnieje wiele sposobów, w jaki możemy poprawić jakość i bezpieczeństwo życia ludzi starszych i niepełnosprawnych wzrokowo, np. dostosowując infrastrukturę miejską poprzez kontrastujące kolory, zapewniając dodatkowe źródła światła, innowacje technologiczne czy wsparcie instytucjonalne w zakresie usług opiekuńczych, asystenckich i psychospołecznych. Jednak ani wsparcie opiekunów, ani nawet sztuczna inteligencja nie pomogą, jeśli duży odsetek społeczeństwa będą stanowili niedowidzący staruszkowie z wielochorobowością. Koszty są niemożliwe do oszacowania. Zresztą nikt nie ma takich pieniędzy. To problem, który dotyczy nas wszystkich. Co możemy zrobić tu i teraz, by zapobiec katastrofie? – Jesteśmy starzejącym się społeczeństwem i prawdopodobieństwo zachorowania na AMD będzie coraz większe. Ale dobra wiadomość jest taka, że na wysiękową, gwałtowną postać AMD mamy leki hamujące postęp choroby. I one są naprawdę skuteczne, czyli można bardzo opóźnić jej skutki. I tacy pacjenci mogą bardzo długo zachować dobre widzenie – mówi M. Pacholec.

Niezaspokojone potrzeby pacjentów z nAMD

Rehabilitacja. Źle wycenia i źle prowadzona. Nikt o niej nie wie. Ani lekarze, ani pacjenci. – W Polsce na świadczenie „rehabilitacji osób z dysfunkcją wzroku” jest jedynie 16 kontraktów, z czego tylko w dwóch miejscach jest ona prawidłowo prowadzona – ubolewa M. Pacholec. Dodaje, że rehabilitacja byłaby częściej kontraktowana, gdyby wyceny były lepsze. Lekarze okuliści często nie wiedzą o tym świadczeniu. – Ale nawet jeśli wystawią skierowanie, to pacjent np. z Rzeszowa musiałby jechać na rehabilitację do Warszawy – mówi. Tymczasem właściwie prowadzona rehabilitacja pozwala żyć, tylko trzeba się tego nauczyć, dowiedzieć, jakie są pomoce.

Optyka. Wysoko rozwinięta i niedostępna. Pacjenci nie wiedzą o jej istnieniu. – W tej chwili osoby, które tracą wzrok mogą dobrać przyrządy optyczne z odpowiednim światłem, kontrastem, nauczyć się posługiwać pomocami. Są specjalne okulary dla osób z AMD do oglądania telewizji. Ich koszt waha się od 600 do 1200 złotych. Chorzy pewnie by nawet zapłacili, ale nie wiedzą, gdzie je kupić, dobrać, zamówić – wskazuje przedstawicielka pacjentów.

Dostępność. AMD jest przewlekłą nieuleczalną chorobą, która może prowadzić do utraty widzenia. Należy zrobić wszystko, by spowolnić jej tempo i żeby utrata wzroku była jak najmniejsza. W Polsce jest bardzo nierównomierny dostęp do leczenia. Nie chodzi tylko o małe miejscowości. Przykładem jest Warszawa, gdzie wizyta u okulisty w ramach NFZ to wielomiesięczne oczekiwanie.

„Częste wizyty kontrolne, dojazdy, długi czas oczekiwania na wejście do gabinetu są bardzo męczące.„

Pacjent

− Pacjentów jest dużo a kolejki do lekarzy jeszcze większe. System nie podoła, tym bardziej, że AMD nie jest jedyną chorobą oczu. Taką potrzebą jest wprowadzenie leków, które podaje się w jak najdłuższych odstępach między iniekcjami. Biorąc pod uwagę ograniczenia kadrowe, ograniczenia placówek, kolejki oraz najważniejsze – ograniczenia samych pacjentów – zmniejszenie liczby wizyt pozwoli zwiększyć liczbę regularnie leczonych pacjentów. To korzyści nie tylko dla pacjentów, ale i systemu oraz płatnika. Pamiętajmy, że również osoby czynne zawodowo mierzą się z konsekwencjami choroby.

Raport wskazuje na trzy takie wyzwania:

• wprowadzanie leków, które pozwalają osiągnąć możliwie najdłuższe interwały pomiędzy iniekcjami,
• zwiększenie liczby regularnie leczonych pacjentów, przy tych samych, ograniczonych zasobach placówek,
• zmniejszenie liczby koniecznych wizyt – mniej iniekcji odciąża przede wszystkim pacjentów, zmniejszając liczbę ich wizyt w placówkach zdrowotnych.

W marcu 2023 wystartowała kampania „Zachowaj Wzrok”, której inicjatorami są Stowarzyszenie Retina AMD oraz Instytut Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, partnerem kampanii jest firma Roche. Ideą kampanii jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Materiały i narzędzia informacyjne kampanii pozwalają na poznanie choroby i świata widzianego oczami pacjentów osobom z grup ryzyka oraz ich opiekunom.

Materiały i narzędzia informacyjne kampanii pozwalają na poznanie choroby i świata widzianego oczami pacjentów − osobom z grup ryzyka oraz ich opiekunom.

W ramach prowadzonych działań uruchomiona została strona www.zachowajwzrok.pl, gdzie zgromadzone są informacje o ośrodkach specjalizujących się w Polsce w leczeniu chorób siatkówki, materiały dot. pomocy chorym oraz szybkie testy diagnostyczne.

Kolejne projekty to np. warsztaty edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin oraz spotkania edukacyjne z ekspertami. Celem kampanii jest uwrażliwianie na temat chorób siatkówki oraz promocja profilaktyki AMD i DME.