Wysoki odsetek niezdiagnozowanych pacjentów oraz nawet kilkuletnie opóźnienie rozpoznania choroby to główne problemy dotyczące osób z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO) w Polsce. Kampania „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?” ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat PNO oraz osocza jako bezcennego daru, którym większość z nas może podzielić się z potrzebującymi.
Ambasadorką kampanii, a zarazem najmłodszą Honorową Krajową Konsultantką do spraw Codziennego Życia z PNO i Honorową Prezeską stowarzyszenia „Immunoprotect”, została 7-letnia Kaja, która tak opowiada o swoim życiu z PNO: Dzięki temu, że pani doktor wcześnie postawiła diagnozę, przyjmuję immunoglobuliny i mogę robić to, co robią inne dzieci. Po lekcjach chodzę na angielski, dwa razy w tygodniu mam trening siatkówki. Ostatnio zaczęłam też uczestniczyć w zajęciach na Dziecięcej Politechnice Świętokrzyskiej. Jeżdżę na rowerze, hulajnodze i bawię się ze swoją kotką Nelą.
Pierwotne niedobory odporności to grupa zaburzeń spowodowanych nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego lub brakiem jego zdolności do zwalczania zakażeń. PNO mogą być diagnozowane w każdym wieku. Szacuje się, że w Polsce na PNO cierpi ok. 20 000 osób, a tylko 4000–5000 przypadków zostało do tej pory wykrytych.
Wczesna diagnostyka i wdrożenie właściwego leczenia to klucz do uniknięcia ciężkich, zagrażających życiu zakażeń lub nieodwracalnych zmian narządowych oraz do zachowania dotychczasowego trybu życia. Lista objawów ostrzegawczych pierwotnych niedoborów odporności jest zarówno u dzieci, jak i u dorosłych dość jasno sprecyzowana.
Najczęściej pacjenci potrzebują regularnego uzupełniania niedoborów przeciwciał, czyli tzw. terapii zastępczej immunoglobulinami (IGRT, ang. Immunoglobulin Replacement Therapy). Takie leczenie trwa z reguły całe życie. Produkty do terapii zastępczej są pozyskiwane z osocza krwi, którego dawcą jest zdrowa osoba.
Inicjatorem kampanii „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?”, której partnerem został Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, jest Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”. Oficjalne rozpoczęcie działań miało miejsce w trakcie Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności przypadającego na 22–29 kwietnia 2022 roku.
Na potrzeby kampanii przygotowano materiały edukacyjne, takie jak film oraz infografiki dotyczące ostrzegawczych objawów PNO. Dodatkowo na portalu www.madraopieka.pl, stanowiącym kompendium wiedzy o pierwotnych niedoborach odporności, została stworzona specjalna strefa informacyjna o aktywnościach kampanii.
Aktywności te są wspierane przez ekspertów medycznych w dziedzinie immunologii klinicznej, medycyny rodzinnej, pediatrii oraz organizacje pacjenckie, a przede wszystkim przez ambasadorów, tzn. osoby z pierwotnymi niedoborami odporności, jak również ich bliskich, którzy poprzez własne doświadczenia chcą wspierać i motywować innych do działania.
Partnerami kampanii są również: Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN oraz Fundacja Wymarzona Odporność. Mecenasem kampanii jest firma Takeda.
Film z Kają można obejrzeć tutaj:
https://madraopieka.pl/kampanie/
