Dlaczego tak trudno opiekunom prosić o pomoc? Wyniki badania.

Szczera rozmowa to uniwersalne narzędzie, które stanowi klucz do wzajemnego zrozumienia i otrzymania od drugiej osoby adekwatnego do naszych potrzeb wsparcia. Okazuje się jednak, że nie zawsze łatwo nam z tej umiejętności korzystać. Otwarta komunikacja jest szczególnym wyzwaniem dla opiekunów osób przewlekle chorych. Do przełamywania tych barier zachęcają osoby, które znają je z własnego doświadczenia. Jedną z nich jest piosenkarka Natalia Kukulska, która przez lata opiekowała się chorą babcią. Wyniki najnowszego badania zrealizowanego w ramach kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia pokazały, co opiekunowie i ich bliscy postrzegają jako największe przeszkody w skutecznej komunikacji, wspieraniu opiekuna i dlaczego rozmowa jest dla nich trudna.

„Nie może mi zabraknąć sił”

Wyniki badania[1] przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” pokazują, że prawie połowie opiekunów zdarzyło się zrezygnować z oferowanej pomocy w opiece. Najczęstszym, wskazywanym przez 31% badanych, powodem była niechęć do bycia postrzeganym jako osoba słaba.

– Moja ukochana babcia w ostatnich latach życia bardzo poważnie chorowała. W którymś momencie naprawdę całe moje życie było dostosowane do jej potrzeb. Pełniłam po trochu rolę gosposi, niani, psychologa, ordynatora szpitala i dietetyka. Nieraz byłam zmęczona ponad siły, przez to czasem zniecierpliwiona. Trudno było mi się do tego przyznać, porozmawiać o tym, jak się czuję i skorzystać ze wsparcia innych. Sama chciałam wszystko robić. Czułam, że jestem to babci winna, że muszę być w stu procentach dla niej, nie może mi zabraknąć sił – wyznaje piosenkarka Natalia Kukulska.

Przyznaje także, że otwarcie się na rozmowę i możliwość wyrażenia swoich emocji i potrzeb ułatwiłoby przejście przez te chwile jej i jej bliskim. – Dziś bogatsza o to trudne doświadczenie wiem, jak ważne jest, żeby otworzyć się na pomoc innych. Dialog, rozmowa, wsłuchanie się wzajemnie w swoje potrzeby – to coś, co możemy zrobić na co dzień, w każdej chwili.

Komunikacja w chorobie – nie róbmy tego w biegu

Dlaczego więc rozmowa to coś, co wielu osobom przychodzi z trudem, boimy się jej, nie umiemy się otworzyć bądź jej unikamy? Z przeprowadzonego badania wynika, że największymi przeszkodami w komunikacji opiekunów z osobami bliskimi są: zmęczenie sytuacją (deklarowane przez 48% badanych) i  niezrozumienie z ich strony (wskazane przez 40% respondentów). – To paradoksalna sytuacja. W rozmowie boimy się niezrozumienia, a tylko ona – dojrzała, autentyczna – jest w stanie pomóc go uniknąć. Dyskutowanie o problemowej sytuacji i potrzebach może przynieść wyłącznie korzyści, nawet jeżeli sama rozmowa nie zawsze jest miła. Co najciekawsze, wiedzą to sami zainteresowani. Zdaniem 62% przebadanych opiekunów wygospodarowanie większej ilości czasu na rozmowę może poprawić tę komunikację i jej skuteczność. Wartość rozmowy jest zatem znana, ale mimo to ciężko nam się do niej zmobilizować – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zwraca także uwagę na to, jak ważne jest zadbanie o swobodę i zaufanie podczas trudnych rozmów. Wyniki badania pokazały bowiem, że aż jedna czwarta opiekunów wyznaje, że czuje się w ich trakcie skrępowana. Ekspertka radzi, aby do rozmowy odpowiednio się przygotować. Jej zdaniem częstym błędem bywa to, że tak wymagającego zadania podejmujemy się nagle, w biegu, przy okazji innych czynności, nieraz jedna ze stron jest zaskoczona, że temat zostaje podjęty. Na ważną rozmowę powinno się umówić z pewnym wyprzedzeniem, zorganizować na nią specjalny czas, tak, aby każdy miał okazję w spokoju przemyśleć własne potrzeby, możliwości, emocje.

Rozmawiajmy na wszystkie tematy

Honorata Kołodziejczyk, pielęgniarka zajmująca się pacjentami żywionymi dojelitowo w domu, zwraca uwagę, że rozmowa powinna obejmować rożne tematy. Wymiana doświadczeń, pomysłów, zasłyszanych rozwiązań zawsze może wnieść korzyści do życia chorego i jego opiekuna. Do przykładów należy zapewnienie choremu odpowiedniego żywienia. To wymagające i czasochłonne zadanie. Co trzecia badana osoba (34%) codziennie przygotowuje posiłki dla osoby chorej. Zdarza się jednak, że mimo ogromnych starań opiekuna, domowy jadłospis nie jest w stanie pokryć zmienionego na skutek choroby zapotrzebowania na wszystkie składniki odżywcze lub osoba chora zwyczajnie nie jest w stanie spożyć odpowiedniej ilości pokarmu Pojawia się wtedy frustracja – „przecież tak bardzo się staram”. Tutaj znowu warto wspomnieć o rozmowie – zarówno z samym chorym, jak i lekarzem o tym, co jest przyczyną tych problemów i jak można sobie z nimi poradzić.

Jednym z możliwych rozwiązań jest zastosowanie żywienia medycznego. Opiekunowie, których podopieczni korzystali z preparatów odżywczych, zaobserwowali pozytywny wpływ takiego wsparcia na stan osoby chorej – ich podopieczni zgłaszali mniejsze poczucie zmęczenia (45%) oraz tak istotny, zwłaszcza w chorobach onkologicznych – wzrost lub utrzymanie masy ciała (44%). 44% opiekunów zwróciło także uwagę na poprawę samopoczucia u chorego. – W swojej pracy odwiedzam domy osób, które są żywione dojelitowo, więc rozmowa z pacjentami i opiekunami to dla mnie codzienność. Wiele rodzin początkowo wzbrania się przed wdrożeniem takiego wsparcia żywieniowego. Z czasem jednak sami przyznają,  że gdyby mogli cofnąć czas, zdecydowaliby się na to dużo wcześniej. Często obawiamy się tego co nowe i nieznane, a jak pokazuje badanie, nawet 21% opiekunów w ogóle nie wiedziało o istnieniu żywienia medycznego. Dlatego warto pytać, szukać wiarygodnych informacji, historii innych osób w podobnej sytuacji. Można zaangażować do tego osoby młodsze, sprawnie poruszające się w internecie, które wiedzą, gdzie szukać rzetelnej wiedzy (np. w mediach organizacji edukacyjnych czy pacjenckich). Od zwykłej rozmowy na temat przeczytanego artykułu można dojść do rozwiązań poprawiających komfort i chorego, i opiekuna – tłumaczy pielęgniarka.

Informacje o żywieniu medycznym oraz porady przeznaczone dla opiekunów można znaleźć na www.zywieniemedyczne.pl oraz na profilu Fundacji Nutricia na Facebooku.

Organizator kampanii Fundacja Nutricia. Jednym z Partnerów Kampnaii jest Instytut Praw pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

[1] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie, onkologicznie oraz osób starszych 2020” zrealizowane na zlecenie Fundacji Nutricia w dniach 19.03-27.05.2020 przez agencję SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI). Próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=500. Próba badawcza została dobrana, aby reprezentować 3 grupy respondentów: opiekunów lub osoby bliskie osób chorych onkologicznie N=139, opiekunów lub osoby bliskie osób chorych neurologicznie N=152, opiekunów lub osoby bliskie osób starszych N=209.