Choroba nowotworowa dotyczy zarówno pacjentów onkologicznych, jak i ich rodzin oraz bliskich, którzy poszukują rzetelnych informacji o diagnostyce i metodach leczenia. Z myślą o nich w zeszłym roku powstało Centrum Kryzysowe, merytoryczna platforma, która krok po kroku przeprowadza przez wszystkie etapy nowotworu. Z jego zasobów do tej pory korzystały osoby z rakiem piersi, jajnika oraz płuc. 2 czerwca na stronie www.centrumkryzysowe.org.pl pojawiły się nowe treści, dotyczące chłoniaków indolentnych, szpiczaka plazmocytowego i przewlekłej białaczki limfocytowej.
1,17 mln Polaków żyje z nowotworami, a rocznie są one diagnozowane u ok. 170 tys. osób[1]. Informacja o chorobie to dla wielu szok – trudnym emocjom towarzyszy zwykle lęk o zdrowie własne lub kogoś bliskiego, pojawia się wiele niewiadomych. W momencie rozpoznania pacjenci czują się zagubieni, dlatego często dopiero po wyjściu z gabinetu lekarskiego zdają sobie sprawę, że istnieje szereg kwestii, o które nie zapytali w trakcie wizyty. Poszukiwanie odpowiedzi rozpoczynają zazwyczaj w Internecie, ale znalezienie tam merytorycznych treści nie jest łatwe. W sieci roi się od fake newsów, przerażających historii czy informacji o „cudownych” sposobach na wyleczenie. Właśnie dlatego z inicjatywy stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny powstało Centrum Kryzysowe. To kompleksowa platforma skupiająca wiadomości opracowane przez specjalistów, nad którymi czuwa powołana przez organizację Rada Naukowa.
– W Centrum Kryzysowym najważniejsze jest to, że pacjent w każdej chwili ma dostęp do aktualnej wiedzy medycznej, przygotowanej w przystępny dla niego sposób. To sprawdzone informacje, stworzone przez konkretnych autorów – praktykujących lekarzy, ekspertów w swoich dziedzinach – krótko podsumowuje projekt dr Marcin Rymko, koordynator oddziału hematologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu.
– Dostarczając pacjentom odpowiedzi na nurtujące pytania zmniejszamy ich niepokój i pomagamy odnaleźć się w procesie diagnostycznym i terapeutycznym. Na naszej stronie zainteresowani mogą znaleźć też listę referencyjnych ośrodków, które posiadają odpowiednie kwalifikacje i gwarantują najwyższy standard leczenia w przypadku danego nowotworu. To bardzo ważne, bo wybór odpowiedniej placówki medycznej ma wpływ na rokowania choroby. Oprócz wiedzy zapewniamy również wsparcie psychologiczne, które jest jednym z kluczowych aspektów w przypadku nowotworów. Uruchomiliśmy infolinię pod numerem 22 105 55 33, gdzie wykwalifikowane osoby od poniedziałku do piątku w godz. 17:00-19:00 niosą bezpłatną pomoc pacjentom i ich bliskim – dodaje Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Rzetelne źródło wiedzy nt. nowotworów hematologicznych i nie tylko
Centrum Kryzysowe zostało uruchomione jesienią 2022 r. – początkowo umieszczono tam treści dotyczące raka piersi, płuca oraz jajnika. Do bazy wiedzy dołączono właśnie nowotwory hematologiczne – chłoniaki indolentne, szpiczaka plazmocytowego oraz przewlekłą białaczkę limfocytową. W przeciwieństwie do raka piersi czy jelita grubego, w ich przypadku nie ma dostępnych badań screeningowych, które umożliwiają wczesne wykrycie choroby. Co więcej, początkowe stadia często nie dają objawów, alarmujące symptomy mogą być mylone z przewlekłymi objawami przeziębienia czy osłabienia, a pacjenci zazwyczaj stawiają się u lekarza w związku z nieprawidłowymi wynikami morfologii. Właśnie dlatego tak ważne jest regularne wykonywanie podstawowych badań krwi i baczna obserwacja organizmu. Wszyscy zainteresowani nowotworami hematologicznymi od teraz będą mogli skorzystać z merytorycznej wiedzy dostępnej na stronie www.centrumkryzysowe.org.pl. Znajdą tam m.in. informacje o objawach, czynnikach zwiększających ryzyko zachorowania, przebiegu nowotworów, ścieżkach ich leczenia czy postępowaniu w sytuacji wznowy. W kolejnych miesiącach planowana jest rozbudowa treści o informacje na temat kolejnych nowotworów.
– Gdybym był pacjentem onkologicznym chciałbym wiedzieć trzy podstawowe rzeczy. Gdzie się leczyć, czy informacje, które czytam są aktualne – w przypadku hematologii stan wiedzy zmienia się bardzo szybko – oraz kto jest ich autorem, czy mogę zweryfikować te informacje. Wówczas jako pacjent czułbym się bezpiecznie. Centrum Kryzysowe to wyjątkowa strona, która daje rzetelną, przystępną wiedzę i poczucie bezpieczeństwa – komentuje dr Marcin Rymko, hematolog.
Polskie Amazonki Ruch Społeczny
Założone w 2009 r. przez Elżbietę Kozik stowarzyszenie, wspierające chorych onkologicznie oraz ich bliskich na każdym etapie leczenia i zdrowienia. Pomaga odnaleźć się w systemie opieki onkologicznej oraz uzyskać niezbędna diagnozę i leczenie. PARS jest inicjatorem programu „Zdrowiej”, który pomaga w radzeniu sobie ze stresem dzięki metodom mindfulness oraz coachingu kryzysowego. Jest również twórcą Centrum Kryzysowego, profesjonalnej platformy, która w sposób kompleksowy i merytoryczny, odpowiada na potrzeby pacjentów i pomaga im przejść, krok po kroku, przez wszystkie etapy choroby.
[1] https://onkologia.org.pl/pl/epidemiologia/nowotwory-zlosliwe-w-polsce