14 września obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Atopowe Zapalenie Skóry.
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła zapalna dermatoza o nawrotowym przebiegu z towarzyszącym świądem, która może współistnieć z innymi chorobami atopowymi, dlatego konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do każdego pacjenta z tą jednostką chorobową.
Częstość występowania AZS wśród dzieci sięga 15–20%. Do rozwoju AZS dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. U ponad 90% chorych pierwsze objawy pojawiają się do 5. r.ż. Z definicji choroby wynika, że jest to przewlekła dermatoza z objawami remisji i zaostrzeń. U około 10% chorych AZS utrzymuje się w wieku dorosłym.
Wśród rekomendacji wynikających z raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowanego przez Fundację Amicus w 2020 roku znajdujemy m.in.:
„Opracowanie i wprowadzenie modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem, która uwzględniać będzie konsultacje specjalistyczne (dermatolog, alergolog, pulmonolog etc.) oraz opiekę psychologiczną. W ramach modelu niezbędne jest wyznaczenie i określenie roli koordynatora procesu leczenia”. Niestety w ostatnim czasie sytuacja uległa znaczącemu pogorszeniu, co wymaga pilnej poprawy i wdrożenia rekomendowanych zmian.
Jakość życia chorych na AZS jest niższa niż pacjentów z cukrzycą typu I.
– U pacjentów chorujących na AZS obserwuje się liczne zaburzenia sfery emocjonalnej i psychicznej, takie jak m.in. unikanie aktywności życiowych (szkoły, zatrudnienia, życia towarzyskiego, sportu itp.), zaburzenia adaptacyjne, anhedonia, napady złości i agresji, wysokie ryzyko rozwoju depresji, umiarkowane lub niskie ryzyko samobójstwa, zaburzenia snu, wynikające głównie ze świądu skóry. Konieczność systematycznego leczenia miejscowego, ze względu na zapach i konsystencję maści, a przede wszystkim czasochłonność także nie poprawia jakości życia pacjentów. W konsekwencji zarówno u dzieci, nastolatków, jak i u dorosłych dochodzić może do znacznego ograniczenia kontaktów i więzi społecznych. Uznaje się, że jakość życia chorych na AZS jest niższa niż pacjentów z cukrzycą typu I. – komentuje Prof. Joanna Narbutt w raporcie Fundacji Amicus „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”.
Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii. Prawie 91% uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24% bardzo mocno, 28% mocno, 39% trochę).
Prof. Irena Walecka podkreśla, jak duży wpływ na funkcjonowanie społeczne chorych ma atopowe zapalenie skóry: – Dorośli pacjenci są mniej wydajni w pracy, a dzieci i młodzież w szkole z powodu przewlekłego niewyspania, związanego z tym rozdrażnienia i zmęczenia oraz licznych absencji chorobowych. Także w życiu rodzinnym choroba powoduje wiele ograniczeń chociażby związanych z koniecznym codziennym rygorem pielęgnacyjnym, stosowanymi lekami i związanymi z tym dodatkowymi wydatkami z domowego budżetu czy ograniczeniami w spędzaniu wolnego czasu lub uprawianiu niektórych sportów. Wszystkie te obostrzenia generują u części pacjentów niską samoocenę, brak akceptacji swojego ciała, wycofanie społeczne oraz brak umiejętności radzenia sobie z chorobą, dlatego wydaje się, że społeczeństwo powinno zwrócić uwagę na los, potrzeby oraz problemy osób dotkniętych atopowym zapaleniem skóry.
Istotne wsparcie psychologiczne od momentu diagnozy
21 września rozpoczynają się spotkania online w ramach trzeciej edycji grupy wsparcia programu „Psycholog Dla Skóry„, realizowanego przez Fundację Amicus pod Patronatem Honorowym Rzecznika Praw Pacjenta oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.
Spotkania grupowe online kierowane są do wszystkich osób dorosłych, które borykają się z trudnościami emocjonalnymi związanymi z przeżywaną chorobą skóry. Organizatorzy zapraszają osoby, które mają trudność z oswojeniem choroby, problemy w codziennym funkcjonowaniu, trudności społeczne i zawodowe. Grupa wsparcia jest dla wszystkich, którzy chcą nauczyć się lepiej radzić sobie z chorobą skóry pod względem przeżywanych emocji, są gotowi w atmosferze wzajemnego szacunku i poczucia bezpieczeństwa uczestniczyć w cotygodniowych spotkaniach oraz dzielić się swoimi doświadczeniami. Spotkania poprowadzi psycholog Agnieszka Bartczak.
Oto niektóre z wypowiedzi uczestników poprzednich edycji:
– Cieszę się, że jest takie miejsce na ziemi, że są ludzie, którzy mogą mi pomóc.
– Ta grupa, to najlepsze, co mogłam zrobić dla swojej psychiki.
– Dzięki pracy w grupie, otworzyłam się na rozmowę o chorobie z przyjaciółmi.
– Pod wpływem grupy zaczęłam się pilnować – regularnie przyjmować leki, smarować się, ponieważ to jest to, na co mam wpływ chorując na AZS.
– Na AZS choruję od trzydziestu lat. Pierwszy raz mogłam się spotkać z osobami, które mają podobne
problemy, obawy i trudności w życiu z chorobą.
– Grupa sprawiła, że dostałam motywację i poszłam do lekarza. Leczę się i jestem szczęśliwa.
Przez cały czas osoby z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z darmowych konsultacji psychologicznych online w ramach programu „Psycholog dla skóry”.
Rejestracja: www.psychologdlaskory.pl
– Niestety z powodu pandemii osób z atopowym zapaleniem skóry i innymi przewlekłymi dermatozami w cięższym stanie zgłasza się do naszej Fundacji znacznie więcej. Chorzy wymagają kompleksowego wsparcia. – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus i dodaje – Kierujemy ich do ośrodków klinicznych. W przypadku chorych na łuszczycę powołaliśmy infolinię PSOs łuszczyca, której działalność wkrótce rozbudujemy o wsparcie pacjentów z innymi przewlekłymi dermatozami oraz osoby chorujące na łuszczycowe zapalenie stawów. Pandemia sprawiła, że poszukiwanie pomocy medycznej przez osoby chore przewlekle stało się ogromnym wyzwaniem. Nasza Fundacja stara się wyjść naprzeciw potrzebom tych grup chorych i wesprzeć je w pokonywaniu barier w dostępie do skutecznego leczenia, które pozornie jest dostępne i refundowane.
Program „Psycholog dla Skóry”
Celem programu jest zbudowanie kompleksowego systemu wsparcia psychologicznego osób z przewlekłymi, zapalnymi chorobami skóry – takimi jak m.in. łuszczyca, AZS, pokrzywka CSU oraz hidradenitis suppurativa. Ponad 60% osób z przewlekłymi dermatozami cierpi na depresję. Chorym towarzyszą również inne schorzenia psychiczne, które mają ogromny wpływ na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, ale także na podejmowanie starań o poprawę fizycznego stanu zdrowia, a tym samym poprawę jakości życia. Niestety choroby te nie oszczędzają także dzieci, dla których funkcjonowanie z chorobą skóry jest szczególnie trudne zwłaszcza, że z powodu braku świadomości społecznej dzieci na co dzień spotykają się z dramatycznymi przejawami stygmatyzacji i dyskryminacji.
Dlatego realizowany i rozwijany jest program „PSYCHOLOG DLA SKÓRY”, w ramach którego osoby z chorobami dermatologicznymi będą mogły w przyszłości korzystać z pomocy psychologa przeszkolonego w ramach programu przez znakomitych ekspertów oraz grup wsparcia online, a w późniejszym czasie także grup powołanych przy klinikach dermatologicznych.
Rejestracja i informacje o programie „Psycholog dla skóry”: www.psychologdlaskory.pl
_____________________________
Więcej informacji:
Dagmara Samselska, d.samselska@amicusfundacja.org, 695 728 288