XIX OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY

Fundacja MATIO w dniach od 24 lutego  do 1 marca 2020 r. po raz dziewiętnasty organizuje  kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

 

Hasło kampanii : „MUKOWISCYDOZA – A  CO  TY WIESZ O CHOROBIE ?”

Celem tegorocznej kampanii jest  skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych  do szerokiego odbiorcy, ale również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę, do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne czy też informacyjne o chorobie, do osób, które w świadomy sposób chcą pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a przede wszystkim do osób młodych, planujących założenie rodziny.     

 

Choroby rzadkie mniej niż inne budzą  zainteresowanie  społeczeństwa. Mimo, iż niektóre z nich są chorobami śmiertelnymi, lub też zmieniają całe nasze życie i życie naszych rodzin, wciąż wychodzą poza obszar zainteresowania społecznego. Dlatego w tegorocznej kampanii chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej choroby rzadkiej jaką jest mukowiscydoza w różnych jej aspektach.

 

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie  prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co  33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko.  Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) –  choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem masy ciała, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją  z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Z niektórymi chorobami genetycznymi medycyna sobie radzi, wciąż jednak większość metod leczenia opiera się na leczeniu lub łagodzeniu objawów w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, niestety wobec większości wciąż pozostaje bezradna.

 

Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 24 lat Fundacja Pomocy Rodzinom    i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę  jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby – niepełnosprawności.

 

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy Honorowym Patronatem objęli:

  1. Minister Zdrowia- Łukasz Szumowski
  2. Marszałek Województwa Małopolskiego – Witold Kozłowski
  3. Prezydent Miasta Krakowa – Jacek Majchrowski
  4. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
  5. Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie

Więcej informacji w tym działania podejmowane w trakcie XIX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronie Fundacji MATIO

(inf. prasowa)