RAPORT: Godność w chorobie przewlekłej

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorego pacjenci zaapelowali, aby w procesie leczenia chorób, nie zapominać o człowieku i traktować pacjentów z szacunkiem i godnością.  W ramach trwającego właśnie w Warszawie XIII Forum Organizacji Pacjentów przedstawiono raport „Godność w chorobie przewlekłej”*, który zawiera wyniki badania przeprowadzonego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej [IPPEZ] dotyczącego poczucia godności pacjentów w chorobach przewlekłych.

 

Liczba osób z chorobami przewlekłymi rośnie z roku na rok. To trend światowy wynikający przede wszystkim z uwarunkowań demograficznych (starzejące się społeczeństwo) i niezdrowego stylu życia, które powodują, że coraz więcej osób choruje na choroby cywilizacyjne takie jak nowotwory, choroby układu krążenia czy choroby metaboliczne. Systematycznie wzrasta też liczba osób z chorobami psychicznymi czy też autoimmunologicznymi. Bardzo ważna staje się zatem dyskusja dotycząca jakości życia pacjentów z wyżej wymienionymi schorzeniami i tego w jaki sposób powinniśmy traktować chorych i ich bliskich. Temu zagadnieniu w dużej mierze poświęcone są właśnie tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorego organizowane przez IPPEZ. Poczucie godność jest równie ważne jak terapia. Medycyna robi ogromny postęp jeśli chodzi o efekty leczenia. Coraz więcej chorób udaje się leczyć skutecznie, zmieniając status chorób śmiertelnych na przewlekłe, z którymi pacjenci żyją wiele lat.

 

Niewątpliwie ratowanie życia jest głównym celem personelu medycznego. Musimy jednak pamiętać, że pacjentom w chorobie towarzyszy ogromny lęk. Dlatego nie wystarczy jedynie zaspokojenie potrzeb medycznych pacjentów, którzy bardziej niż śmierci boją się utraty kontroli nad swoim ciałem i zależności od innych. -ks. dr Arkadiusz Nowak, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

 

NAJWAŻNIEJSZE WNIOSKI Z RAPORTU „GODNOŚĆ W CHOROBIE PRZEWLEKŁEJ”

Opiekunowie, rodzina i przyjaciele najbardziej wspierają w chorobie. Znakomita większość́ badanych choruje na choroby przewlekłe, w których mamy do czynienia niejednokrotnie z szybką i nierzadko również̇ terminalną utratą zdrowia. Badani podkreślali, że choroba ich „czasem zniewala”, „powoduje smutek i ograniczenia”, wpływa na zwiększenie „strachu o przyszłość́”, „jest obciążeniem”, a bliscy w chorobie są̨ „bezradni” i „choć́ dbają̨, to często nie rozumieją̨”. Wyniki badania pokazują, że najlepiej w chorobie czujemy się z osobami najbliższymi i to od nich otrzymujemy najwięcej wsparcia. Niemal dwie trzecie (67%) badanych czuje, że otrzymuje takie wsparcie, a połowa (56%) zadeklarowała, że czuje także wsparcie ze strony przyjaciół.

Na drugim miejscu jest personel medyczny. Jednak tutaj już tylko co 4. pacjent uważa, że otrzymuje odpowiednie wsparcie w chorobie ze strony lekarzy i personelu medycznego.

Najmniejsze wsparcie badani czują̨ ze strony osób duchownych – co 3 osoba. Interesujące jest również̇ to, że przy tym pytaniu, co 10. badany odmówił udzielenia odpowiedzi.

Fizjologii, utraty kontroli nad umysłem i uzależnienia od innych najbardziej się boją pacjenci.  Chorym przewlekle towarzyszy szereg „powikłań́” społecznych wynikających z dyskryminacji i bagatelizacji ich potrzeb, ale też wiele powikłań wynikających ze specyfiki samej choroby, w tym te natury fizjologicznej (np. nietrzymanie moczu, stomia), które są jednym z czynników mocno determinujących poczucie godności

 

Zdroworozsądkowo przyjmuje się̨, że osoby chore najbardziej boją się̨ śmierci, a pozostałe kwestie, związane z uzależnieniem od innych czy utraty kontroli nad ciałem i umysłem nie mają już̇ dla nich takiego znaczenia. Wyniki przeprowadzonego badania zdają się̨ przeczyć́ tej potocznej tezie.-socjolog dr Tomasz Sobierajski

 

Tylko co 5. badana osoba (20%) nie boi się̨ utraty nad podstawowymi funkcjami fizjologicznymi swojego ciała. Z kolei 2/3 (66%) badanych ma obawy, że ich choroba wpłynie na utratę̨ przez nich kontroli nad zmysłowym postrzeganiem świata. To, czego – oprócz utraty nad ciałem i umysłem – najbardziej boją się̨ badane osoby z chorobami przewlekłymi to uzależnienie od innych. 2 na 3 badanych (65%) boi się̨ tego stanu, a co drugi (48%) boi się̨ tego zdecydowanie.

To jeden z głównych wniosków jaki wynika z badania zrealizowanego przez IPPEZ. Co ciekawe podobne wnioski zostały zaprezentowane w wyniku sondażu przeprowadzonego w 2015 roku w USA**, w którym co 2. pacjent uznał nietrzymanie moczu i stolca, podłączenie do respiratora lub innego urządzenia podtrzymującego funkcje życiowe za gorsze od śmierci, a całkowite przykucie do łóżka, odżywianie pozajelitowe oraz bycie zdanym na pomoc innych osób tak samo negatywnie jak śmierć z powodu choroby.Wiele badań wskazuje na to, że w chorobach przewlekłych – oprócz samego procesu leczenia – wielką rolę odgrywa możliwość normalnego, codziennego funkcjonowania na przykład przy pomocy wyrobów medycznych.

Dostęp do nich – dostosowany indywidualnie do potrzeb pacjenta a nie urzędowo reglamentowany do jednostki chorobowej – pozwala na zachowanie poczucia godności w codziennych, często intymnych sytuacjach związanych z poruszaniem się, czy fizjologią oraz godne funkcjonowanie w społecznym świecie podczas interakcji z innymi ludźmi.

Chorzy chcą normalnie żyć i chcą uczestniczyć w życiu społecznym. Jednym z ciekawych elementów, który wyłonił się̨ podczas analizy wyników badania był także relatywnie wysoki poziom optymizmu, który prezentowali respondenci, obarczeni w znakomitej większości ciężką, przewlekłą chorobą. 7 na 10 (69%) badanych osób zadeklarowało, że nie zgadza się̨ ze stwierdzeniem, że ich życie nie ma znaczenia. Osoby z chorobami przewlekłymi i ich opiekunowie nie chcą̨ być́ spychane na margines społeczeństwa. Jednak co 7. badany pacjent uważa, że poczucie godności w chorobie zostało utracone, a 18 % ma poczucie, że ludzie ich unikają̨ z powodu choroby. Mimo to większość́ badanych wskazuje się dużą determinację w chorobie i chce być traktowana jako pełnoprawni członkowie społeczeństwa i systemu zdrowia, którzy pomimo choroby, mają jeszcze wiele do zaoferowania społeczeństwu.

* Badanie „Godność w chorobie przewlekłej” zostało przeprowadzone na grupie 145 respondentów przy wsparciu organizacji pozarządowych, zajmujących się̨ wsparciem chorych i ich bliskich w chorobie. W skład próby badanej weszło 115 pacjentów z chorobami przewlekłymi, takimi jak: choroby onkologiczne, choroby narządów ruchu, choroby układu nerwowego, choroby autoimmunologiczne; oraz 30 opiekunów, bliskich osób z chorobami przewlekłymi, głownie otępiennymi

**Sondaż przeprowadzony przez dr Emily Rubin z University of Pensylwania (USA) w okresie od 1 stycznia 2015 r. do marca 2016 r. Objęto nimi 180 pacjentów w wieku co najmniej 60 lat chorującymi m.in. na zaawansowany nowotwór oraz niewydolność serca.