Wychodzenie z pandemii – perspektywa pacjenta onkologicznego

Pierwsze zakażenia koronawirusem odnotowano w chińskim mieście Wuhan w 2019 roku. Chyba nikt nie podejrzewał, że pandemia obejmie cały świat, a jej skutki będziemy odczuwać przez kolejne lata. Do Polski koronawirus oficjalnie dotarł 4 marca, kiedy to odnotowano pierwszy przypadek zakażenia. Zaczęto wprowadzać restrykcje, odwoływano masowe imprezy, zamykano hotele i restauracje. Pandemiczna sytuacja była nowością dla wszystkich. Społeczeństwo skarżyło się na brak logiki w działaniach, brak spójności w przekazie obostrzeń i restrykcji. Dziś, czytamy podsumowania o ilości zachorowań, wyzdrowień czy zgonów spowodowanych pandemią. Niektórzy przechodzili koronawirusa łagodnie, a niestety u innych przebieg choroby był tragiczny w skutkach. Jest to bardzo duża tragedia dla wielu rodzin. Mówiło się o tzw. chorobach współistniejących, lecz pytanie, czy gdyby nie koronawirus to czy ten człowiek nadal by żył?  Życie to największy dar i perspektywa jego utraty boli chorującego i jego bliskich.

Mam wrażenie, że przy danych statystycznych pomija się jednak wszystkich tych których pandemia dotknęła tzw. „rykoszetem”, a mam na myśli m.in. pacjentów onkologicznych. Restrykcje objęły również służbę zdrowia i bardzo często odwoływano wizyty chorych lub opóźniano ich leczenie ze względu na pacjentów chorujących na COVID-19. Z relacji osób pracujących w onkologii oraz pacjentów wynika, że zapewnienie ciągłości ich leczenia zostało pozostawione w rękach ich samych. Służba zdrowia i placówki nie były dostatecznie dobrze przygotowane na pandemię, w wielu miejscach brakowało maseczek ochronnych czy innego wyposażenia niezbędnego do przyjmowania pacjentów. Pandemia koronawirusa wywołała w wielu krajach stan chaosu i niepokoju, a powodem tego były ograniczone zasoby wiedzy odnośnie samej choroby, strach przed zakażeniem i niewiedza odnośnie konsekwencji COVID-19. Niestety pandemia wykazała problemy, które obserwowane były od lat, ale dopiero na wskutek koronawirusa wyszły na wierzch.

Wizyty pacjentów były odwoływane, komunikacja pacjent-lekarz również pozostawiała wiele do życzenia. Wiele szpitali i oddziałów zostały przemianowane na szpitale covidowe, oddziały tymczasowo zamykane. Nie trzeba chyba mówić o tym jak bardzo stresogennym źródłem jest sama choroba onkologiczna. Niestety wyżej opisane sytuacje były dodatkowymi stresogennymi czynnikami, ponieważ zwiększały poczucie zagrożenia życia i zdrowia pacjenta dla ciągłości ich leczenia i procesów diagnostycznych. Pandemia to okres niezwykle ciężki nie tylko dla osób przewlekle chorujących, ale też dla wielu ludzi. Racjonalnym wyjściem i ucieczką przed koronawirusem było wprowadzenie izolacji społeczeństwa i wstrzymanie funkcjonowania instytucji państwowych i innych miejsc. W początkowej fazie trwania pandemii społeczeństwo podeszło do sprawy w tolerancyjny sposób, jednak im dłużej trwały ograniczenia i były co raz bardziej restrykcyjnie o tyle stan wydłużającego zamknięcia i izolacji wpłynął u niektórych na poczucie lęku, strachu, niepokoju i obaw. Praca zdalna ograniczyła nas i pozbawiła kontaktów i relacji. Zamknięcie kin, restauracji, teatrów, siłowni ograniczyło ludzi z rozrywek z których korzystali na co dzień, poza pracą. Mieszkając samemu i pracując zdalnie można poczuć się odizolowanym. Jako psychoterapeuci, psychologowie widzimy zwiększenie się liczby osób korzystających z pomocy terapeutycznej. Przewlekły lęk przyczynił się do pogorszenia stanu psychicznego, historie o ludziach, którzy stracili bliską osobę czy biznes i środki do życia również spotęgowały strach i niepewność wśród społeczeństwa.

Zredukowanie negatywnego wpływu koronawirusa być może jeszcze długo będzie znaczącym problemem, szczególnie wtedy, gdy nie będziemy potrafili adekwatnie ocenić zagrożenia, zrozumieć go i podejść do sprawy. Dla pacjenta przewlekle chorującego wystarczającym powodem do stresu jest jego stan zdrowia.

Pacjenci przyjmują różne postawy odnośnie choroby i leczenia. W czasie pandemii wśród zdrowych i chorujących dało się zaobserwować wzrost poziomu frustracji, co wpływa na stosunek do pokonywania trudności – choroby. Każdy z nas jest inny, bo to zależy od naszej osobowości, czynników genetycznych, zasobów, poczucia własnej kompetencji i wartości oraz wsparcia społecznego. Niestety u niektórych nastąpiło przejście z postawy zadaniowej na bierną, a więc unikową. Chodzi o to, że dla tych którzy nie są bierni i poszukują rozwiązań, stres będzie miał efekt mobilizujący. Długie działanie czynnika stresującego powoduje bardzo złe działanie dla organizmu. Jesteśmy bardziej podatni na choroby i infekcje, co w przypadku pacjenta onkologicznego jest bardzo ważne, bo jego odporność już i tak jest obniżona. O ile w początkowej fazie działania adrenaliny, czujemy mobilizacje o tyle w stresie przewlekłym następuje wzrost wydzielania się kortyzolu, który powoduje obniżenie serotoniny i dopaminy oraz neuroprzekaźników odpowiedzialnych za dobre samopoczucie. Zetknięcie się z diagnozą nowotworu to moment kryzysowy, dodajmy do tego jeszcze nową rzeczywistość – wybuch pandemii. Taka przedłużająca się sytuacja powoduje wyczerpanie emocjonalne i fizyczne, a to wpływa na powrót do zdrowia. Dystres, bo jest to stres negatywny i dezorganizujący nasze życie ma fatalne skutki dla naszego funkcjonowania. Oczywiście każdy z nas jest indywidualnością i posiada rożne zasoby; społeczne, emocjonalne, poznawcze i w zależności od nich reaguje na daną sytuację. Jeśli jednak występują pewne deficyty w obszarze naszych zasobów to będzie to miało istotny wpływ na nasze funkcjonowanie. Dla przykładu, jeśli utracimy prace w trakcie epidemii i nie będziemy mieć środków do życia i leczenia plus nasze relacje z bliskimi nie należą do najlepszych to może rozwinąć się kryzys wtórny, a więc wyjście z tej sytuacji będzie jeszcze trudniejsze. Konsekwencją może być wystąpienie depresji, dlatego bardzo ważna dla pacjenta jest pomoc terapeutyczna niekiedy w połączeniu z lekoterapią dostosowaną i zaleconą przez lekarza psychiatrę.

Obecnie pandemia COVID-19 powoduje zaburzenia zdrowia psychicznego na poziomie globalnym. Zakaz wychodzenia z domu, połączony z innymi ograniczeniami z punktu widzenia ekonomicznego jest poważnym problemem, ale prędzej czy później gospodarkę i przemysł uda się odbudować. Jeśli chodzi o zaburzenia psychiczne to ich tak szybko zredukować się nie uda. Praca nad zdrowiem i powrotem to normalnego zdrowia może zająć nawet lata. Warto skupić się na zasobach jakie posiadamy tj. satysfakcjonująca jakość życia, dobre relacje z członkami rodziny. Niski poziom wsparcia jest dużym predyktorem do wystąpienia dystresu u pacjentów z chorobą nowotworową. Dobre relacje rodzinne mają pozytywny wpływ na zdrowie psychiczne pacjentów. Podczas COVID-19 członkowie rodziny mogliby wzmocnić swoje relacje z pacjentami, aby pomóc im w osiągnięciu lepszego stanu zdrowia psychicznego. Ważne jest, aby robić to wszystko, lecz z uwzględnieniem dystansu społecznego – korzystać z rozmów online, video konferencji jako możliwych alternatyw.

W czasie pandemii wielu pacjentów ze strachu przed infekcją i zakażeniem wirusem, odpuściło leczenie lub zwlekało z wizytą u lekarza. Niestety widoczne jest to już teraz, kiedy przychodzą pacjenci i okazuje się, że choroba postępuje, a pewne kroki można było podjąć wcześniej. Słyszę też, że pacjenci niejako czują się pozostawieni sami sobie. Niestety jest to prawda, myślę, że w czasie pandemii pacjent onkologiczny ma bardzo utrudnioną drogę do uzyskania pomocy i diagnozy i musi o wiele bardziej postarać się taką pomoc uzyskać sam. Do tego dochodzi strach przed zarażeniem się koronawirusem. Oczywiście zupełnie co innego konsultować się na „żywo” niż drogą online, ale zaleca się taką komunikacje i dyskusje ze specjalistami oraz innymi pacjentami.

Od czasu pandemii dość restrykcyjnie podchodzi się do punktualności i harmonogramu wizyt, aby nie było tłoku w poczekalni, dlatego pacjenci powinni bardzo tego pilnować. Lekarze również muszą wykazać się dużą elastycznością. Jeśli chodzi o wizyty online to akurat wielu lekarzy polubiło tele-porady. Co do leczenia pacjenta, lekarze muszą ocenić ryzyko – czy bardziej ryzykowne będzie leczenie pacjenta w trakcie najbardziej nasilonej epidemii COVID-19, a może odroczenie leczenia lub zastosowanie alternatywnego leczenia będą lepszym i bezpieczniejszym wyjściem. Gorąco zachęcam, aby nie bać się porad telefonicznych i nie zostawiać leczenia na ostatnią chwilę, bo może być za późno. Mamy nową rzeczywistość i musimy przywyknąć, że taki stan rzeczy potrwa i zostanie z nami na długo. Jeśli chodzi o higienę, wymagajmy od siebie większej dyscypliny, nośmy maseczki tam, gdzie jest to wskazane. Jeśli jesteś po chorobie lub w trakcie to poproś bliskich o dostarczenie produktów do dezynfekcji powierzchni. Dobrze, gdybyś miał bliskich, którzy zadbają, aby regularnie dezynfekować przedmioty takie jakie klamki, armatury łazienkowe, uchwyty toaletowe, telefony, klawiatury, tablety, stoliki nocne. Zwykle to na nich jest najwięcej bakterii.

Czasami mam wrażenie, że zbyt często ludzie przypisują objawy koronawirusowi. Tutaj też chciałabym uczulić na to, że ze względu na nakładanie się na siebie objawów, np. w przypadku infekcji dróg oddechowych, a nowotworami klatki piersiowej, ryzyko błędnej diagnozy jest znacznie wyższe podczas pandemii COVID-19. Pacjent, który ma kaszel i gorączkę może mieć negatywny wynik testu na obecność COVID-19 i nie otrzymać dalszych badań przesiewowych w kierunku nowotworów klatki piersiowej. Podobnie, pacjent cierpiący na raka, który doświadcza przewlekłego kaszlu i zaburzeń oddychania, może mieć większe trudności w identyfikacji objawów – pomyśli, że to koronawirus i nie podda się odpowiednim badaniom. Dobrze jest więc obserwować swoje ciało i dolegliwości, ile one trwają, kiedy się pojawiły, czy mogę mieć w rodzinie predyspozycje genetyczne do pojawienia się choroby nowotworowej.

Osoba chorująca na raka, w czasie pandemii powinna stosować się do dystansu społecznego, zachowując przy tym higienę zdrowia psychicznego. Mimo wszystko, loty samolotem w odległe miejsca czy przebywanie w miejscach zatłoczonych nie jest dobrym pomysłem. Sugeruję, aby lepiej wybrać się na wakacje samochodem z ludźmi, którzy będą „bezpiecznym” otoczeniem. Jeśli nie musisz to nie idź do marketu po zakupy, jest wiele firm, które dostarczą Ci zakupy pod drzwi. Utrzymuj otwartą komunikację z każdym, kto może pojawić się w Twoim domu, aby ustalić, czy był on potencjalnie narażony na koronawirusa czy nie..

Aby pomóc chronić osoby chore na raka przed COVID-19, ważne jest, aby zaszczepić najbliższych członków rodziny i ich opiekunów. Tak naprawdę osoby z otoczenia chorującego muszą również wykazać się niemałą dyscypliną, aby nie dołożyć choremu kolejnych powodów do zmartwień.

O pokłosiu koronawirusa niestety już się słyszy. Pacjenci trafiają do szpitali zbyt późno, a powody tych opóźnień jak wspomniałam wcześniej wynikają z kilku czynników. Apeluje raz jeszcze, aby strach przed zarażeniem się koronawirusem nie przewyższył nad świadomością konsekwencji jakie mogą wyniknąć z opóźnienia leczenia nowotworu. Niestety wiele osób zrezygnowało z powodu lęku o zarażenie COVID-19 z badań przesiewowych. Oczywiście opóźnienia wynikają też z tego, że ograniczona była działalność opieki zdrowotnej co wydłużyło proces diagnostyczny u pacjentów z podejrzeniem nowotworu, czego wynikiem jest diagnoza choroby w stadium poważnego zaawansowania. Skutki opóźnień w rozpoznawaniu nowotworów obserwujemy już teraz, dlatego bardzo istotne jest niebagatelizowanie objawów. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak – nie ustępuj, idź do lekarza i postaraj się to sprawdzić.

 

I jeszcze ostatnia porada – Martw się tylko tym na co masz wpływ, resztą się nie martw. Każdemu z nas towarzyszą obawy. Szczególnie w sytuacji, która jest dla nas nowa i czujemy się w niej zagubieni. W głowach tworzymy scenariusze a wyobraźnia nie zna granic. Straszymy się, próbując przewidzieć przyszłość. W naszym życiu są obszary, na które mamy wpływ i te na które nie mamy. Puść to co powoduje Twój niepokój. Puść to co Cię zżera…

Skoncentruj się na tym co realnie możesz dla siebie zrobić.

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8042148/

https://www.nature.com/articles/s41398-020-00950-y

 

Materiał dla Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w ramach projektu „Sieć dla zdrowia” przygotowała Adrianna Sobol –  psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej, pracownik Szpitala Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie, członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, psychoterapeutka i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo.

Projekt „Sieć dla zdrowia” jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.