30 lipca 2025 r. odbyły się warsztaty Expert4Patients „Jak się czujesz z RZS?”, zorganizowane przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w partnerstwie z firmą AbbVie. Spotkanie online otworzył Igor Grzesiak, wiceprezes IPPEZ, podkreślając,
że „tylko współpraca pacjentów i ekspertów może prowadzić do zmian w systemie ochrony zdrowia”. Webinar w formule expert 4 patients poświęcony był wyzwaniom związanym z chorobami autoimmunologicznymi. W wydarzeniu wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz ekspert prof. Brygida Kwiatkowska, którzy wspólnie podjęli dyskusję na temat kluczowych potrzeb i wyzwań tej grupy chorych. Celem spotkania było zainicjowanie współpracy i wypracowanie spójnego stanowiska środowiska pacjentów i ekspertów na rzecz poprawy jakości opieki oraz dostępu do leczenia w Polsce.
Eksperci spotkania:
- Prof. dr hab. Brygida Kwiatkowska – Krajowa Konsultantka ds. Reumatologii, kierowniczka Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów NIGRiR
- Igor Grzesiak – wiceprezes IPPEZ
Uczestnicy spotkania :
- Agata Młynarska – dziennikarka, Fundacja „Bez Tabu”;
- Małgorzata Ufnal – pacjentka z RZS, coach Reuma Active;
- Justyna Dziomdziora – „Łódzcy Zapaleńcy”;
- Dagmara Samselska Fundacja Amicus
- Magda Groszek i Katarzyna Drożdż – administratorki grup wsparcia na Facebooku;
- Violetta Zajk – „Trzymajmy się Razem”;
- Marek Lichota – Fundacja „Apetyt na Życie”;
- Jacek Hołub – Rzecznik prasowy „J-elita”;
- Spotkanie moderował dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA – ekspert ds. systemu ochrony zdrowia
Prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant ds. reumatologii, zwróciła uwagę na dramatycznie ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych: „W Polsce leczymy zaledwie 5–7% pacjentów, podczas gdy w innych krajach europejskich to 20–30%. Brak środków iskomplikowana ścieżka diagnostyczna pogłębiają nierówności w leczeniu”. W jej ocenie niezbędne jest tworzenie centrów referencyjnych oraz opracowanie polskich wytycznych terapeutycznych, które staną się podstawą rozliczeń jakości leczenia.
Silny głos pacjentów wybrzmiał m.in. poprzez obecność i aktywne uczestnictwo organizacji pacjenckich i ich zaangażowanie w dyskusji. Katarzyna Drożdż, administratorka grup wsparcia na Facebooku, zaprezentowała doświadczenia z Norwegii – m.in. szerokie wykorzystanie pielęgniarek, centralną bazę danych medycznych, a także rozbudowany system wsparcia socjalnego. Jej zdaniem, takie rozwiązania mogłyby znacznie odciążyć pacjentów i poprawić ich powrót do aktywności zawodowej
i społecznej.
Agata Młynarska, dziennikarka, pacjentka i założycielka Fundacji „Bez Tabu” podkreśliła: „Żyjemy w rosyjskiej ruletce – nigdy nie mamy pewności, czy nasza terapia biologiczna zostanie przedłużona. Wartość remisji jest nie do przecenienia, bo oznacza normalne życie, samodzielność i możliwość pracy. To powinno być celem systemu”. Przedstawiciele organizacji pacjenckich zwracali uwagę na obciążenia psychologiczne, bariery logistyczne i marginalizację osób z mniejszych miejscowości. Marek Lichota, prezes Fundacji „Apetyt na Życie”, alarmował: „Pacjenci bywają odcinani od leczenia nie z powodu braku wskazań medycznych, lecz z powodu zadłużeń szpitali i problemów finansowych NFZ”. Webinar otworzył wielogłosową debatę na temat problemów pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi oraz kierunków niezbędnych zmian w systemie ochrony zdrowia. Wszyscy uczestnicy zgodzili się, że konieczne jest wypracowanie wspólnego, spójnego stanowiska pacjentów, ekspertów i organizacji – silnego i konstruktywnego głosu w dialogu z decydentami. Współdziałanie i konsekwentne przedstawianie potrzeb tej grupy chorych mogą przełożyć się na konkretne zmiany organizacyjne, prawne i finansowe, poprawiające jakość leczenia i codziennego funkcjonowania pacjentów w Polsce