Organizacje pacjentów i eksperci rekomendują zmiany w programie lekowym leczenia łuszczycy.
29 października obchodzony był Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, co stanowiło okazję do szeregu spotkań, dyskusji nad aktualnymi potrzebami pacjentów zmagających się z łuszczycą. Pacjenci oraz klinicyści podkreślali, że w ostatnich latach nastąpiła znacząca poprawa w dostępie do leczenia. Pomimo tego w dalszym ciągu istnieją niezaspokojone potrzeby i obszary wymagające zmiany/poprawy. Niewielkie zmiany systemowe mogłyby przynieść ogromne korzyści dla pacjentów cierpiących na łuszczycę.
Łuszczyca to przewlekła choroba autoimmunologiczna
Łuszczyca plackowata, jako przewlekła ogólnoustrojowa choroba zapalna, związana jest z występowaniem chorób współistniejących takich jak: łuszczycowe zapalenie stawów, zespół metaboliczny, otyłość czy depresja. Co ważne, każde zaostrzenie występujące w przebiegu łuszczycy wiąże się u chorych również z pogorszeniem chorób współistniejących. Łuszczyca ma zatem wpływ na cały organizm. Ma też bardzo negatywny wpływ na zdrowie psychiczne pacjentów, ponieważ ze względu na zmiany skórne i niepełnosprawność, która może być wynikiem ŁZS, jest chorobą silnie stygmatyzującą. Choroba u większości pacjentów ma ogromny wpływ na wszystkie obszary życia – od rodzinnego po zawodowe. Jest chorobą, która determinuje całe życie chorego. Ważne zatem, aby w leczeniu łuszczycy lekarze mieli możliwość indywidualizacji terapii i dostosowania jej do potrzeb danego chorego, tak aby w możliwie największym stopniu wyeliminować wpływ choroby na życie pacjenta.
Rekomendacje klinicystów oraz organizacji pacjentów
Pacjenci cierpiący na łuszczycę chcą normalnie funkcjonować zarówno w życiu prywatnym jak i zawodowym. Aby poprawić ich sytuację i ułatwić im szansę na powrót do normalnego życia należy skupić się na uwolnieniu ich od zmian chorobowych na ciele, co będzie miało wpływ również na ich kondycję psychiczną. Warto pamiętać, że łuszczyca związana jest z występowaniem chorób współistniejących. Ogólnoustrojowe zmiany zapalne wpływają także na jakość życia pacjentów. Im wcześniej zostanie włączone skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na zahamowanie procesu zapalnego.
Przy okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę klinicyści oraz pacjenci dyskutowali o aktualnej sytuacji pacjentów cierpiących na łuszczycę w Polsce. Podkreślali, jak wiele udało się już osiągnąć, wskazali jednocześnie kilka obszarów, które w ich ocenie są niezwykle ważne z perspektywy opieki nad pacjentami i których poprawa będzie miała bezpośredni wpływ na poprawę jakości życia osób cierpiących na łuszczycę w Polsce.
Zwrócili uwagę przede wszystkim na:
Konieczność zniesienia obligatoryjnej przerwy w leczeniu biologicznym łuszczycy.
Głównym postulatem jest zniesienie zapisów, które ograniczają czas leczenia dla najciężej chorych pacjentów do 96 tygodni, co dotyczy najbardziej nowoczesnych leków refundowanych w ramach programu lekowego. Aktualnie po upływie 96 tygodni pacjentowi z łuszczycą, u którego dojdzie do wycofania zmian, przerywa się terapię aż do czasu, gdy ponownie dojdzie do pogorszenia i nasilenia objawów. Środowiska lekarskie oraz pacjenckie uważają takie postępowanie za nieetycznie i nieakceptowalne – nie mające żadnego uzasadnienia medycznego.
Przerwa w leczeniu oznacza dla pacjentów, że takie objawy jak ból, świąd i pieczenie znów zaczynają utrudniać codzienne czynności. Skóra pokrywa się nieprzyjemnymi i wstydliwymi zmianami, których pacjenci nie chcą pokazywać, przez co wyłączają się z życia społecznego. Często doprowadza to, do problemów psychicznych, skutkiem czego niezbędna jest terapia lub leczenie psychiatryczne. Powoduje to dodatkowe koszty dla płatnika publicznego związane ze zwolnieniami lekarskimi, a także z leczeniem chorób współistniejących. Jednocześnie należy podkreślić, że ww. ograniczenie zostało zniesione praktycznie we wszystkich innych programach lekowych (np. w reumatologii, gastroenterologii).
Marta (lat 37) mówi, czym dla niej jest przerwa w leczeniu – Wiesz, że jest lek, który działa, który Ci pomoże. Ale to nie takie proste. Żeby go dostać musisz stoczyć naprawdę długą walkę ze wszelkimi dostępnymi metodami walki z łuszczycą, oczywiście to trwa, cierpisz, ale widzisz cel. W końcu go osiągasz, dostajesz ten upragniony długo wyczekiwany lek i … zaczyna się najgorsze. Dlaczego? Bo on działa, zmienia Twoje życie. Ludzie przestają na Ciebie patrzeć z obrzydzeniem, na siłownie znów ubierasz koszulkę z krótkim rękawkiem, nic Cię nie boli, nie swędzi, znów uprawiasz seks przy zapalonym świetle. Ale ciągle towarzyszy Ci strach, strach przed upływającym czasem. Bo gdy minie 96 tygodni, to zabiorą Ci Twój lek. Dlaczego? […] Terapia skończyła mi się w listopadzie 2022 roku. Dziś jest 10 stycznia 2023, siedzę w gabinecie przed swoją Panią doktor. Mówi do mnie, że muszę wrócić jak będę miała 10% zajętości ciała. Chyba widzi, że zastanawiam się, ile to jest, bo mówi, „musi mieć Pani łuszczyce wielkości swojej dłoni razy 10”. Stara się chyba wlać we mnie trochę optymizmu, bo mówi, że to mniej restrykcyjne wymagania niż kiedyś. Serio? 10 dłoni? Czarne od tuszu łzy płyną mi po policzkach. Już nie mam siły z nimi walczyć…*
Konieczność zwiększenia dostępu do kolejnych opcji terapeutycznych
Klinicyści wskazują na potrzebę udostępnienia pacjentom cierpiących na umiarkowaną i ciężką łuszczycę plackowatą kolejnych opcji terapeutycznych. Należy wskazać, że pacjenci z łuszczycą mają różny przebieg choroby, różnią się pod względem objawów klinicznych, nie każdy lek jest odpowiedni dla każdego chorego, i nie każdy zapewni oczekiwane rezultaty. Ponadto u wielu chorych nadal nie jest możliwe uzyskanie efektu leczenia polegającego na uzyskaniu skóry wolnej od zmian łuszczycowych. Efektu, który jest najbardziej pożądany zarówno przez pacjentów jak i lekarzy. Z tego powodu organizacje pacjenckie oraz klinicyści wskazują na konieczność wprowadzania/udostępniania kolejnych narzędzi, tak aby możliwie najlepiej pomóc wszystkim pacjentom. Należy też pamiętać o tym, że chorzy na przewlekłe choroby zapalne z czasem przestają odpowiadać na dane leczenie i muszą mieć zmienioną terapię.
Eksperci apelują o wprowadzenie do programu lekowego najnowszego leku z grupy inhibitorów interleukiny 17, który ma nieco inny mechanizm działania niż dotychczas dostępne na rynku leki z tej grupy i który dałby szanse na lepsze efekty leczenia/ zwiększyłby zakres możliwych terapii dla chorych.
Kolejną rekomendacją jest zwiększenie liczby leków biologicznych, którymi mogłyby być leczone dzieci. Aktualnie w programie lekowym mali pacjenci mają dostęp tylko do jednego leku, podczas gdy dorośli mają możliwość leczenia 10 preparatami.
Obniżenie kryterium ciężkości choroby dla najnowocześniejszych cząsteczek
Najnowsze badania potwierdzają, że rozpoczęcie skutecznego leczenia łuszczycy na jak najwcześniejszym etapie choroby, pozwala na uzyskanie lepszych efektów terapeutycznych i dłuższych remisji, a tym samym ma olbrzymi wpływ na wieloletnią jakość życia pacjentów z łuszczycą.
Jak wskazują klinicyści, zmiana czterech powyższych kwestii sprawiłaby, że Polscy pacjenci byliby leczeni na najlepszym, światowym poziomie.
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę był dobrą okazją, żeby przybliżyć opinii publicznej problemy, z jakimi na co dzień zmagają się osoby cierpiące na tę chorobę. Wnioski i doświadczenia wypracowane podczas wydarzeń towarzyszących obchodom ŚDChnŁ nie są jednak optymistyczne. Wciąż bowiem potrzebna jest merytoryczna dyskusja i zaangażowanie wszystkich grup interesariuszy w poprawę jakości życia chorych z tym trudnym i wyjątkowo stygmatyzującym schorzeniem.