Jeszcze do niedawna diagnoza wskazująca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), na który chorują najmłodsi pacjenci, brzmiała jak wyrok. Czy można mówić o niej zupełnie inaczej i przy okazji edukować? Można – ale pod warunkiem, że opowie o niej Wilk.
Organizatorami ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej, pod patronatem PTND, na temat rdzeniowego zaniku mięśni są Fundacja SMA i Fundacja Polsat. Rozpoczęła się w sierpniu – miesiącu wiedzy o SMA. Kampania realizowana na podstawie książki „Wilk opowiada o SMA”, autorstwa Jacopo Casiraghi psychologa z włoskiego Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie.
SMA kiedyś brzmiało jak wyrok. Nigdzie na świecie nie było dostępu do farmakoterapii dedykowanej leczeniu tej genetycznej, postępującej choroby, która w 90 proc. zabierała życie dzieciom zanim ukończyły 2 lata. Kiedy rodzice otrzymywali diagnozę, ziemia rozstępowała się pod ich stopami. Dzisiaj rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej, ponieważ w 2016 roku, została zarejestrowana pierwsza na świecie innowacyjna terapia do leczenia SMA – nusinersen! Nowy lek dający możliwość zatrzymania choroby i nadzieję na lepszą przyszłość dla osób dotkniętych SMA.
W tym czasie, gdy pracowano nad wynalezieniem leku, znany włoski psycholog – Jacopo Casiraghi, pracował nad własną formą terapii dla pacjentów z SMA i ich rodzin. Efektem jego piętnastoletniej pracy są wyjątkowe i terapeutyczne bajki zebrane w książce „Wilk opowiada o SMA”, pomagające chorym i ich rodzinom oswoić się z SMA, które wtargnęło w ich życie, i z którym od momentu diagnozy będą musieli się mierzyć. Książka okazała się bestsellerem w wielu krajach, obecnie we Włoszech na podstawie bajek jest kręcony film animowany. Dzięki staraniom Fundacji SMA i przy ogromnym wsparciu Fundacji Polsat oraz zaangażowaniu artystów i osób zmagających się z chorobą, również w Polsce będzie można posłuchać tych przepięknych opowieści, przepełnionych emocjami i napisanych na podstawie prawdziwych historii.
Włoska delikatność w podejściu do ciężko chorego pacjenta urzeka
Maria Koźmińska-Brygoła z Fundacji SMA, która czekała na przeniesienie włoskich bajek na polski grunt, mama Antka z SMA 1, psycholog, zwraca uwagę na kontekst sytuacyjny, w którym kilka lat temu żyły osoby chore na SMA. – Część bajek powstawało w czasach, gdy diagnoza była wyrokiem a perspektywa życia dla malutkich dzieci, z ciężką postacią SMA ograniczała się do kilku miesięcy, czasem kilku lat. SMA typu 1. bardzo szybko zabierało dzieciom funkcje ruchowe, oddech, przynosiło śmierć – tłumaczy.
Dodaje: Kiedy we włoskim ośrodku natrafiłam na „Bajki” Jacopo Casiraghi, urzekło mnie w nich to, że Włosi, tym najciężej chorym dzieciom i ich opiekunom starają się zaoferować jakość życia, także na płaszczyźnie psychologicznej.
– Takiej pozycji dotychczas nie było na świecie, stąd też jako Fundacja SMA uznaliśmy, że warto mieć ją na rynku polskim. Trzeba zrozumieć, jak nam rodzicom jest ciężko rozmawiać z dziećmi o chorobie, zabiegach a czasem o zbliżającym się odchodzeniu. To jest szalenie trudne. Dlatego często uciekamy od tych tematów, a dzieci są coraz starsze, są świadome swojej odmienności, pytają. „Bajki” stanowią narzędzie, które ułatwia nam te rozmowy, pozwala w sposób bezpieczny oswoić świat, w którym dzieci i młodzież muszą żyć – podkreśla.
„Stacja na szczycie wzgórza”
Kasia Pedrycz z Fundacji SMA, która wspólnie z mężem czyta bajkę „Stacja na szczycie wzgórza” tłumaczy, że kampania promująca w Polsce wspomnianą książkę jest elementem popularyzacji wiedzy o tym, czym jest SMA. – Bajki są kierowane przede wszystkim do chorych i służą im jako element terapii, ale jednocześnie dla ogółu są okazją do zrozumienia naszej sytuacji. Poprzez język bajki, historii, emocji bohaterów ujętych w opowieściach, możemy się lepiej porozumieć ze społeczeństwem. Prezentując „Bajki” innym, chcemy im pokazać kim jesteśmy jako środowisko chorych. Uczymy, że dziecko, które jeździ na wózku, leży, jest podłączone do skomplikowanych sprzętów, ma podobne potrzeby i emocje jak ludzie zdrowi – tłumaczy.
Wyjaśnia też, że czytana przez nią bajka, po części oddaje losy także jej rodziny. – Diagnoza mojego dziecka zbiegła się w czasie z próbami lekowymi nusinersenu. Do tej pory rodziny otrzymując wiadomość o chorobie dziecka były przygotowywane na jego powolne odchodzenie, my dostaliśmy nadzieję. Za granicą pojawił się program wczesnego dostępu do leczenia (EAP) – i nasz Benio się do niego dostał.
Lataliśmy najpierw do Francji, potem do Belgii, aż wróciliśmy do Polski, gdzie wreszcie pojawiła się refundacja. I właśnie o tej szansie na leczenie – długo wyczekiwanej kolei, niedostępnej jeszcze dla wszystkich chorych mówi, czytana przez nas bajka – podkreśla.
Nusinersen – ten lek zmienił perspektywę życia chorych
Dziś zarówno chorzy, jak i ich rodziny są w zupełnie innym miejscu. Od stycznia 2019 roku w Polsce, w ramach programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, wszyscy chorzy na SMA otrzymują nusinersen. Lek celuje w podstawową przyczynę SMA poprzez zwiększanie ilości pełnowartościowego białka przeżycia neuronów ruchowych (SMN). Podawany jest dokanałowo, bezpośrednio do ośrodkowego układu nerwowego, gdzie znajdują się neurony ruchowe, aby zapewnić leczenie w miejscu, gdzie rozpoczyna się choroba.
Potwierdza to prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”. – Obecnie w Polsce w programie lekowym dla nusinersenu w trakcie leczenia jest 738 pacjentów, którzy rozpoczęli terapię w różnym czasie. Żaden z nich od momentu wdrożenia terapii nie został wykluczony z programu z powodu nieskuteczności leku. Wszyscy chorzy odnoszą korzyść z leczenia – zaznacza ekspertka.
Najlepsze efekty terapeutyczne uzyskuje się jednak w grupie pacjentów przedobjawowych, czyli zanim wystąpią pierwsze symptomy choroby. Potwierdzają to badania kliniczne NURTURE, w których do leczenia włączonych zostało 25 dzieci do 6. tyg. życia. Wszystkie oddychają samodzielnie, wszystkie samodzielnie stoją i 96 proc. z nich, jest w stanie chodzić. Teraz dzięki powszechnemu programowi badań przesiewowych wprowadzonemu w Polsce od kwietnia tego roku, szansę na normalny rozwój dostały wszystkie noworodki z diagnozą SMA – podkreśla prof. Kotulska-Jóźwiak. – W ubiegłym tygodniu za pomocą tych właśnie badań udało się zdiagnozować pierwsze dziecko z SMA w Polsce. Dzięki temu, dziecko to, będzie miało szansę na bardzo wczesne, a co za tym idzie, najskuteczniejsze leczenie – dodaje.
Znani i lubiani o akcji: daje nadzieję i podnosi świadomość społeczną dotyczącą SMA
Wojciech Błach, aktor:„Wilk opowiada o SMA” to bajka dla dzieci, dla nastolatków, dla rodziców. Bajka o świecie rdzeniowego zaniku mięśni, która nie tylko opowiada o chorobie, ale także daje nadzieję, gdyż dzięki Fundacji SMA, klinicystom, wsparciu Fundacji Polsat jest dostępny lek, który pozwala walczyć z tą chorobą i zatrzymać jej postęp. Jest nadzieja.
Jerzy Mielewski, dziennikarz: Przyłączyłem się do akcji „Wilk opowiada o SMA”, dlatego, że świadomość w społeczeństwie dotycząca tej choroby powinna być większa, bo trudy z jakimi borykają się rodzice są ogromne. Jestem ojcem dwóch chłopców, wiem co to znaczy zdrowie własnych dzieci.
Magdalena Stużyńska, aktorka: Zaangażowałam się w tą akcję dlatego, że to jest akcja Fundacji Polsat a Fundacja Polsat od wielu lat wspiera i pomaga potrzebującym dzieciom bardzo skutecznie. Dlatego wierzę w skuteczność i powodzenie tej akcji.
Co na temat książki mówi sam autor?
Bajki pokazują, że jesteśmy różni, a różnorodność powinna być źródłem bogactwa, nie strachu. W bajkach „Wilk opowiada o SMA” chciałem pokazać rodzinom, które dopiero usłyszały diagnozę, a także osobom, które nie znają SMA, co to znaczy mieć słabe mięśnie – mówi psycholog Jacopo Casiraghi, autor książki, na co dzień pracujący z rodzinami osób chorujących na SMA.
Dlaczego zdecydował się Pan napisać bajki poświęcone osobom chorującym na SMA?
Jacopo Casiraghi: Zdecydowało o tym wiele czynników. Często rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA pytali mnie, jak powiedzieć dziecku o chorobie, jak wyjaśnić, że nie będzie w stanie chodzić. Ponieważ język bajek pozwala stworzyć opartą o fantazję oprawę i opowiedzieć w niej prawdziwe historie, jednocześnie chroniąc tych, których dotyczą, proponowałem rodzicom, aby wyjaśnienia udzielane dzieciom ubierali w formę bajki. Wkrótce zdałem sobie sprawę, że nie tylko dzieci, ale też sami rodzice potrzebują historii, aby zaakceptować chorobę dziecka, móc nazwać emocje, które im towarzyszą, odpowiedzieć na dręczące ich wątpliwości i obawy. Krótko mówiąc, bajki okazały się dobre nie tylko dla dzieci, ale przede wszystkim dla rodziców. Bajki o SMA ułatwiają również rozmowę na temat choroby z osobami, które jej nie znają, pomagają w procesie integracji. Pokazują też, że jesteśmy różni i że ta różnorodność jest źródłem bogactwa i nie powinna być źródłem strachu. Wilk wyjaśnia: „Nie wszyscy jesteśmy tacy sami, wszyscy jesteśmy inni”, i jest to cenny atut.
Co pokazują bajki i komu mają służyć?
JC: Pragnąłem pokazać rodzicom, którzy dopiero usłyszeli diagnozę, a także osobom, które nie znają SMA, co to znaczy mieć słabe mięśnie. Z jakimi ograniczeniami wiąże się ta choroba, ale też, z jakimi wyzwaniami, emocjami i nadziejami muszą się liczyć rodziny, w których żyje dziecko o „słabych mięśniach”. Chciałem opowiedzieć to w sposób prosty, bezpośredni, czasem nawet surowy, bez pietyzmu, jak w bajce, w której mówię o śmierci. Innym razem odwoływałem się do przygody czy ironii, gdyż życie jest mieszanką dobra i zła, bólu i nadziei. Opowieści te pokazują, że świat składa się nie tylko z pięknych i łatwych rzeczy i że niekiedy pojawiają się trudne momenty, które pozwalają rodzinom z SMA poczuć się mniej samotnymi, pomagają im opłakiwać chore dziecko, ale też przezwyciężać ograniczenia choroby.
Czy opisując losy bohaterów bajek posłużył się Pan historiami realnych osób chorujących na SMA i ich rodzin?
JC: Wszystkie opisane przeze mnie historie są prawdziwe. Przytrafiły się rodzinom, parom lub dzieciom, z którymi przez piętnaście lat prowadziłem psychoterapię, na zlecenie Stowarzyszenia Rodzin SMA Onlus lub Centrum Klinicznego Szpitala NeMO w Mediolanie. Czasami w bajkach pojawiają się całe zwroty, które wielokrotnie słyszałem w trakcie mojej pracy. Niektóre refleksje są wynikiem działań terapeutycznych i psychologicznych reinterpretacji tego, co zostało powiedziane i czego nauczyli mnie rodzice i dzieci z SMA. W książce pojawia się wątek nadziei, oczekiwania na zmianę, to czas pojawienie się pierwszego leku na SMA. Jego wprowadzenie rozbudziło nadzieję wśród rodzin z SMA, ale także uwidoczniło, bardziej niż kiedykolwiek, znaczenie kompleksowego zarządzania chorobą.
Jak Pana książka została odebrana we Włoszech i w innych krajach, w których została wydana?
JC: Miałem szczęście! We Włoszech, w pierwszych dwóch tygodniach bezpłatnej dystrybucji papierowej rozeszło się 25 000 egzemplarzy tej publikacji. Książka została też wydana w postaci ebooka i audiobooka, czytanego przez włoskich aktorów i lektorów. O książce napisano wiele artykułów prasowych. Bajki zostały przetłumaczona nie tylko na język polski. Wcześniej trafiły w wersji anglojęzycznej na rynek Wielkiej Brytanii, a w tłumaczeniu na hiszpański pojawiły się w Argentynie. We Włoszech na podstawie bajek kręcony jest film animowany. Najpiękniejszy komentarz, który otrzymałem pochodził od ojca małego dziecka z SMA – powiedział mi, że bajka pt.: Skóra wilka, jest o nim i jego emocjach. To był bardzo piękny, wzruszający moment. To wszystko sprawiło, że zdecydowałem się napisać kolejną książkę o SMA.
W sierpniu, w każdy poniedziałek / środę / piątek i niedzielę o godzinie 19.00 można posłuchać kolejnych rozdziałów bajki. Wszystkie bajki zawarte w książce „Wilk opowiada o SMA” można pobrać lub przeczytać TUTAJ
Więcej informacji na temat SMA na stronach: www.fsma.pl oraz www.care.togetherinsma.pl
Źródło: medexpress.pl