Nowotwory krwi diagnozuje się w Polsce co roku u około 6 tysięcy osób. Postęp medycyny wydłużył czas życia pacjentów, ale jednocześnie zwiększył potrzebę wsparcia ich w obliczu współistniejących chorób i nie zawsze przejrzystego systemu opieki zdrowotnej. HematoKoalicja, inicjatywa zrzeszająca 4 organizacje: Fundację OnkoCafe – Razem Lepiej, Onkofundację Alivia, Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS i Fundację Carita im. Wiesławy Adamiec, wychodzi naprzeciw tym wyzwaniom, dążąc do poprawy jakości życia pacjentów.
Polska, będąc jednym z najszybciej starzejących się społeczeństw w Europie, staje przed ogromnym wyzwaniem w organizacji opieki zdrowotnej. Rosnąca liczba pacjentów w wieku senioralnym, wielochorobowość oraz potrzeba dostosowania systemu do nowoczesnych terapii powodują, że nowotwory krwi, które najczęściej dotykają seniorów, stają się coraz istotniejszym wyzwaniem stojącym przed społeczeństwem oraz systemem opieki zdrowotnej.
Jednym z rozwiązań, które docelowo może przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentów hematoonkologicznych jest Krajowa Sieć Hematologiczna (KSH). Celem tej inicjatywy jest usprawnienie opieki nad pacjentami z chorobami krwi. KSH wciąż jednak czeka na pełne wdrożenie.
HematoKoalicja – zrzeszenie 4 organizacji: OnkoCafe, Carita, Alivia i Ruch Onkologiczny PARS – wypełnia lukę tam, gdzie system nie zawsze jest przejrzysty i niekiedy pozostawia pacjentów bez potrzebnego wsparcia.
„Naszym celem jest nie tylko wspieranie pacjentów w walce z chorobą, ale także tłumaczenie zawiłości systemu i wskazywanie ścieżek, które pozwolą lepiej zadbać o zdrowie” – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
OnkoCafe – wsparcie dla pacjentów
Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej jest liderem HematoKoalicji, a jednym z głównych obszarów działań organizacji jest wspieranie pacjentów z nowotworami krwi i ich rodzin poprzez organizację spotkań, podczas których możliwe są m.in. konsultacje z lekarzami.
„Naszą misją jest pomaganie pacjentom w zrozumieniu choroby, ale przede wszystkim w zapewnieniu, że nie są w niej sami” – mówi Anna Kupiecka.
Wśród najnowszych aktywności OnkoCafe na rzecz pacjentów z nowotworami krwi warto zwrócić uwagę np. na cykl warsztatów hematoonkologicznych dla pacjentów. Pierwsze wydarzenie z tego cyklu odbyło się 13 listopada w Szpitalu Specjalistycznym im. Ludwika Rydygiera w Krakowie. Kolejne spotkania zaplanowane są w:
- Warszawie, 14 grudnia 2024 r. w Hotelu Focus;
- Gdańsku, 15 grudnia i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym,
- Lublinie (dokładna data zostanie podana wkrótce).
Podczas tych spotkań pacjenci będą mieli okazję wysłuchać prelekcji ekspertów z dziedziny hematoonkologii i kardiologii na temat takich zagadnień jak:
⦁ hematolog: zagadnienia związane z wielochorobowością wśród pacjentów chorujących na nowotwory krwi na przykładzie chłoniaków i przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL);
⦁ kardiolog: obciążenia kardiologiczne w leczeniu hematoonkologicznym na przykładzie chłoniaków i przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL).
Integracja i aktywność fizyczna jako forma wsparcia
Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec koncentruje się na działaniach wspierających zarówno edukację, jak i integrację środowiska pacjentów. Jednym z najważniejszych wydarzeń 2024 roku był 4. Rajd po Zdrowie, który zgromadził 440 uczestników. Łącznie pokonali 8 500 km.
„Rajd pokazał, jak wiele możemy osiągnąć wspólnie, łącząc edukację, integrację i aktywność fizyczną. To także okazja do promowania wiedzy o profilaktyce zdrowotnej” – podkreśla Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita.
W strefie zdrowia rajdu uczestnicy mogli skorzystać z bezpłatnych badań, konsultacji oraz zdobyć wiedzę na temat profilaktyki i leczenia nowotworów krwi. HematoKoalicja, jako partner wydarzenia, przygotowała specjalne stoisko informacyjne. W jego ramach działało również stoisko edukacyjne Różowego Patrolu, inicjatywy OnkoCafe, skupiającej się na profilaktyce raka piersi.
W 2024 roku Fundacja Carita przeprowadziła także inne ważne inicjatywy, m.in.:
- Akademię Pacjenta w Lublinie, Wrocławiu, Gdańsku i Kielcach, podczas której omawiano najnowsze metody leczenia chłoniaków, szpiczaka plazmocytowego oraz przewlekłej białaczki limfocytowej;
- aktywny udział w Europejskim Forum Pacjentów Hematoonkologicznych, gdzie poruszono kluczowe zagadnienia dotyczące szpiczaka plazmocytowego, białaczki oraz chłoniaków.
Ponadto, Fundacja uruchomiła portal edukacyjny dla pacjentów z makroglobulinemią Waldenströma: makroglobulinemia.pl.
Holistyczne podejście do opieki nad pacjentami hematoonkologicznymi
Kolejna z organizacji tworzących HematoKoalicję, Onkofundacja Alivia, w 2024 roku skupiła się na rozbudowie bazy wiedzy o nowotworach krwi. Publikacje na temat innowacyjnych terapii, takich jak CAR-T czy asciminib, oraz ich dostępności w Polsce, pomagają pacjentom lepiej zrozumieć nowoczesne metody leczenia. Współpraca z prof. Krzysztofem Giannopoulosem, prezesem Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zaowocowała aktualizacjami Oncoindexu, wskazującymi na braki w refundacji leków onkologicznych. Dodatkowo Alivia zorganizowała 66 zbiórek na wsparcie finansowe pacjentów w leczeniu nowotworów krwi.
Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS zrealizowało z kolei projekt „Serce pod opieką,” oferując pacjentom z przewlekłą białaczką limfocytową (PBL) bezpłatne konsultacje kardiologiczne w 10 miastach w Polsce. Dzięki tej inicjatywie chorzy mieli okazję dowiedzieć się więcej na temat wpływu terapii onkologicznej na układ krążenia oraz znaczenia kompleksowej opieki kardiologicznej w procesie leczenia. Podczas spotkań uczestnicy otrzymali materiały edukacyjne i mogli zasięgnąć porady specjalistów.
Edukacja i promocja wiedzy
HematoKoalicja jako zrzeszenie 4 organizacji wspierających pacjentów z nowotworami krwi, prowadzi szereg działań edukacyjnych i świadomościowych, w tym m.in.:
- publikację poradników, takich jak „Porozmawiajmy o chłoniakach”;
- organizację webinarów, dostępnych na YouTube lub Facebook’u;
- wydarzenia edukacyjne z udziałem ekspertów.
„Edukacja to klucz do lepszego zrozumienia choroby i możliwości leczenia, zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin” – podkreśla Anna Kupiecka.
Więcej informacji na temat bieżących inicjatyw można znaleźć na naszym profilu na Facebooku: HematoKoalicja.