Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym śmiertelność z powodu raka endometrium od kilku lat rośnie. Diagnozę tego nowotworu co roku słyszy kilka tysięcy Polek – jest to 4. pod względem liczby odnotowywanych nowych przypadków nowotwór wśród kobiet. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej postanowiła zaangażować się w działania na rzecz wzrostu świadomości społecznej oraz edukacji polskich pacjentek z rakiem endometrium.
Rak endometrium to niezwykle istotne wyzwanie z punktu widzenia systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jest najczęściej występującym nowotworem żeńskiego układu płciowego w Polsce. Co więcej, spośród nowotworów ginekologicznych jest jedynym, w którym odsetek 5-letnich przeżyć zmniejszył się w ostatnim okresie. To sytuacja szczególnie alarmująca, zwłaszcza w zestawieniu z faktem, że za istotną część zachorowań odpowiadają czynniki cywilizacyjne, jak niezdrowy tryb życia, otyłość, niedostateczna aktywność fizyczna. Pomimo narastającego problemu, głos pacjentek cierpiących na ten nowotwór nie był dotychczas słyszalny. Wkrótce jednak może się to zmienić za sprawą inicjatywy Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
– Chociaż stanowi najliczniejszą grupę przypadków nowotworów ginekologicznych, rak endometrium wciąż pozostaje niejako w cieniu takich schorzeń jak rak jajnika czy rak szyjki macicy. W związku z brakiem kompleksowych, a jednocześnie przystępnych dla pacjentek informacji na temat tej choroby, kobiety cierpiące na raka endometrium często muszą samodzielnie radzić sobie ze swoimi obawami czy wątpliwościami co do faktycznego stanu swojego zdrowia, rokowań czy szans skutecznego leczenia. W wyniku licznych dyskusji ze środowiskiem klinicystów, a także w obliczu alarmujących statystyk, dostrzegłam ogromną potrzebę działania na rzecz tej dotychczas niedostatecznie zaopiekowanej grupy pacjentek – powiedziała Anna Kupiecka, prezes zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Działania, o których mówi Anna Kupiecka mają przede wszystkim charakter edukacyjny oraz świadomościowy. W celu zorganizowania społeczności pacjentek i wymiany informacji oraz stworzenia swoistej grupy wsparcia, Fundacja utworzyła specjalną grupę na portalu Facebook, której liczebność rośnie z dnia na dzień. Jednocześnie, we współpracy z dr hab. Dagmarą Klasą-Mazurkiewicz z Katedry Perinatologii Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Fundacja OnkoCafe zorganizowała webinar pod hasłem „Rak trzonu macicy (endometrium) – co każda pacjentka powinna wiedzieć?”, w trakcie którego pacjentki miały okazje bezpośrednio zadać pytania ekspertce.
– Z własnego doświadczenia, a także doświadczeń organizacji, którą kieruję, wiem, że istnieją takie obszary terapeutyczne, w których pacjentki mogą liczyć na szerokie wsparcie organizacyjne i edukacyjne. Przykładem takiej świetnie zorganizowanej grupy, są pacjentki z rakiem piersi. Oczywiście w tym obszarze wciąż pozostaje wiele do zrobienia w zakresie zwiększania świadomości społecznej czy działań na rzecz profilaktyki, ale jednak na tle wielu innych nowotworów, pacjentki te są znacznie lepiej zaopiekowane i mają stosunkowo łatwy dostęp do informacji o swojej chorobie, sposobach diagnostyki czy leczenia. Tymczasem bardzo liczna grupa kobiet z rakiem endometrium była dotychczas zdana sama na siebie. O tym, jak bardzo te pacjentki potrzebują koordynacji oraz dostępu do informacji o swojej chorobie, miałam okazję przekonać się w trakcie naszego pierwszego webinaru dla tej grupy – powiedziała Anna Kupiecka.
Analogii pomiędzy rakiem piersi a rakiem endometrium jest więcej. W przypadku obu nowotworów nie mówimy o jednej chorobie, czy jednym typie nowotworu. W zależności od występowania poszczególnych mutacji genowych czy też statusu molekularnego mamy do czynienia z tak naprawdę różnymi chorobami. W raku endometrium zupełnie inaczej wyglądać będzie ścieżka pacjentki posiadającej mutację w obrębie genu POLE, gdzie leczenie często kończy się po operacji, a ryzyko wznowy jest stosunkowo niskie, a inaczej np. z deficytem naprawy niesparowanych zasad i niestabilnością mikrosatelitarną (dMMR/MSI), gdzie w przypadku nawrotu optymalnym leczeniem byłaby immunoterapia. Aby jednak móc określić ścieżkę leczenia, konieczne jest przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki, co wcale nie jest standardem.
– Pytania, które padły ze strony pacjentek w trakcie naszego webinarium jednoznacznie wskazują na to, że już nawet na etapie diagnozy brakuje jednolitych standardów postępowania w Polsce. Przykład stanowi chociażby podejście do badań molekularnych, które, jak wskazują eksperci, powinny być wykonywane na początku, a nawet przed podjęciem leczenia, a często nie są w ogóle zlecane. To m.in. właśnie po to, aby uświadomić pacjentkom, czego powinny oczekiwać albo jakie pytania powinny zadać lekarzowi, organizujemy takie przedsięwzięcia jak wspomniany webinar. Spotkanie cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem i już mam w głowie co najmniej kilka pomysłów na kolejne działania w tym obszarze – podsumowała Anna Kupiecka.
Link do grupy na Facebook’u: