Edukacja i wsparcie dla rodziców z łuszczycą

Ponad 60% kobiet chorujących na łuszczycę nie podjęło ze swoim dermatologiem rozmowy na temat planów macierzyńskich i dobrania bezpiecznej terapii – wynika z badania ankietowego „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy” przeprowadzonego przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS w ramach kampanii Planujemy Nowe Życie. 

Są dwa okresy zachorowania na łuszczycę. Pierwszy, kiedy łuszczyca pojawia się między 20 a 40 rokiem życia. Ten typ dotyczy ok. 80% chorych. 20% chorych są to osoby starsze, po 60 roku życia to drugi typ. 

Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie komentuje obecną sytuację – Jeśli chodzi o kobiety z łuszczycą lekką, to mamy dla nich możliwości terapeutyczne także na okres ciąży i karmienia piersią.  Większy problem jest z pacjentkami  z łuszczycą umiarkowaną lub ciężką, ponieważ większość leków dla tych pacjentek nie jest rekomendowana i nie można ich stosować, ponieważ mają różnego rodzaju działania niepożądane, w tym mogą mieć działanie teratogenne. U takich pacjentek, ale wyłącznie w okresie ciąży, możemy stosować przy braku przeciwwskazań, jedynie cyklosporynę, która też nie jest obojętna. Natomiast leków biologicznych, które wydaje się, że są najlepiej tolerowane i są najlepszą opcją dla pacjentów młodych z łuszczycą umiarkowaną do ciężkiej, nie możemy  w Polsce podawać kobietom w ciąży. W programach lekowych  NFZ pacjentki te muszą  bezwzględnie stosować skuteczną antykoncepcję przez cały okres stosowania leku oraz (w zależności od rodzaju leku) od kilku tygodni do kilku miesięcy po zakończeniu terapii. Natomiast na świecie leczenie biologiczne  jest podawane kobietom w ciąży.  Ostatnie rekomendacje Amerykańskiej Akademii Dermatologii dopuszczają leki z grupy anty TNF-alfa i są one rekomendowane dla kobiet w ciąży. Mam nadzieję, że  problem  ten zostanie pozytywnie załatwiony i kobiety, które planują ciążę, będą mogły takie leki dostawać. – mówi Prof. Walecka.

Wspólne wytyczne Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD) i Narodowej Fundacji Łuszczycy (NPF) na temat leczenia łuszczycy u dorosłych preparatami biologicznymi i chorób współistniejących, wydane na początku 2019 r. jasno mówią, że leki biologiczne takie jak Inhibitory TNF-α są bezpieczne w czasie ciąży i podczas laktacji oraz u mężczyzn planujących potomstwo. Organizacja określa również szczegółowe warunki zastosowania takiej terapii. (1)

Webinarium na temat planowania ciąży i karmienia piersią w kontekście łuszczycy

– Do naszej organizacji zgłasza się wiele kobiet, ale i mężczyzn z pytaniami o wpływ leczenia na zdrowie planowanego dziecka, płodność, na ale i możliwość poczęcia dziecka. – mówi Dagmara Samselska, Prezes Fundacji AMICUS. – Biorąc pod uwagę ogromną liczbę młodych osób z łuszczycą, będących potencjalnymi rodzicami i brak edukacji w tym zakresie, postanowiliśmy zorganizować internetowe seminarium edukacyjne „Planujemy rodzinę. Jak się do tego przygotować chorując na łuszczycę”. Webinarium poprowadzi Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Dzięki możliwości dostępu do webinarium za pośrednictwem internetu, w spotkaniu będą mogły wziąć udział osoby zamieszkałe w każdym zakątku naszego kraju. Żeby skorzystać z tej możliwości, wystarczy 12 grudnia o godz. 19.30 wejść na stronę http://luszczyca.edu.pl/2019/11/29/webinar-planujemy-rodzine-jak-sie-do-tego-przygotowac-chorujac-na-luszczyce/ Będzie również możliwość zadawania pytań Prowadzącej za pośrednictwem czatu.

Osoby z łuszczycą obawiają się zostać rodzicami

Na pytanie o obawy związane z łuszczycą, które towarzyszyły planom rodzicielskim w badaniu ankietowym „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, większość respondentów (kobiet i mężczyzn) odpowiedziała, że odczuwa strach przed obciążeniem dziecka łuszczycą, ze względu na jej dziedziczny charakter; część kobiet obawia się zaostrzenia łuszczycy podczas ciąży; część – obawia się, że łuszczyca odbierze możliwość karmienia piersią. Zdarza się również, że chorzy na łuszczycę rezygnują z planów rodzicielskich lub z posiadania kolejnego potomstwa.

Warsztaty z psychologiem w ramach kampanii Planujemy Nowe Życie

Łuszczyca jest jedną z tych chorób przewlekłych, które znacznie wpływają na jakość życia chorych. Ok. 62% chorych przejawia objawy depresji. Wsparcie psychologiczne powinno być jednym z elementów gwarantujących efektywność terapii – mówi Samselska.

Aby wesprzeć osoby chore Fundacja AMICUS realizuje warsztaty psychologiczne, które odbywają się w różnych miastach Polski. Kolejne, w ramach kampanii Planujemy Nowe Życie, odbędą się 14 grudnia w Warszawie i będą dotyczyły lęków i obaw związanych z rodzicielstwem, emocjami i radzeniem sobie z chorobą przewlekłą dziecka. Warsztaty poprowadzi Agnieszka Bartczak, psycholog współpracująca z Fundacją.

Warsztaty są bezpłatne. Więcej informacji i rejestracja dostępne są na stronie   https://evenea.pl/event/rodzicielstwo/

Na łuszczycą, przewlekłą, niezakaźną chorobę zapalną, choruje ponad 1 mln Polaków, ok. 80% to ludzie młodzi – planujący założenie rodziny lub rodzice żyjący w lęku o zdrowie swoich dzieci. Dlatego też bardzo ważne jest podkreślanie rangi wsparcia psychicznego chorych. Stan psychiczny chorego na chorobę przewlekłą przekłada się na powodzenie leczenia. Kluczową rolę odgrywa również edukacja samych pacjentów, ale i lekarzy rodzinnych oraz specjalistów wielu dziedzin związanych z leczeniem chorób współistniejących z łuszczycą.

Więcej informacji na temat kampanii Planujemy Nowe Życie można znaleźć na stronie www.luszczyca.edu.pl w zakładce PROJEKTY oraz na dedykowanym kampanii Fanpage’u www.facebook.com/luszczycaPlanujemyNoweZycie #PlanujemyNoweŻycie

 

(1) Joint AAD-NPF guidelines of care for the management and treatment of psoriasis with biologics Menter, Alan et al. Journal of the American Academy of Dermatology, Volume 80, Issue 4, 1029 – 1072. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jaad.2018.11.057 (dostęp 29.11.2019)

(inf. prasowa)