Co musi zmienić się w polskich dziecięcych szpitalach, by mali pacjenci i ich rodzice czuli się w nich komfortowo? Czy wielomilionowe zbiórki na leczenie dzieci wypaczają system?
Paulina Gumowska, Rynek Zdrowia: Fundacja K.I.D.S. w „Wielkim badaniu szpitali dziecięcych” sprawdza, czego najbardziej potrzeba małym pacjentom i rodzicom w dziecięcych szpitalach. Bez sprawdzania jednak wiadomo, że dziś dla wielu rodzin największym problemem jest alienacja z powodu pandemii, dzieci po prostu potrzebują rodziców przy szpitalnych łóżkach.
Igor Grzesiak, Wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, współpracuje z fundacją K.I.D.S: Oczywiście to z pewnością jest najważniejsze. Profesjonalny zespół to jedno, ale dobra opieka, wsparcie psychologiczne i obecność rodzica odgrywają równie ważną rolę w procesie zdrowienia pacjenta. Sytuacje utrudnionych kontaktów rodzica z dzieckiem się zdarzają, ale są to raczej sporadyczne przypadki. Wszystko tak naprawdę zależy od ludzi kierującymi daną placówką.
Spodziewacie się zaskakujących wniosków z badań czy raczej potwierdzenia znanych bolączek szpitalnych?
Nie zamierzamy potwierdzić z góry założonej tezy. Fundacja szuka kierunku najbardziej spersonalizowanego. Pragnie działać tam, gdzie to najbardziej potrzebne. Oczywiście mamy pewne założenia i pytania, na które trzeba znaleźć odpowiedzi: jak usprawnić ścieżkę pacjenta, jak zwiększyć poczucie komfortu i bezpieczeństwa na oddziale pediatrycznym i w jaki sposób wpłynąć na komfort pracowników ochrony zdrowia. System nie zawsze działa tak, jakbyśmy sobie tego życzyli, stąd ankieta i dla rodziców pacjentów i dla pracowników szpitali.
Mówi pan, że system nie działa jak powinien. To jasne, ale co w nim usprawnić, przebudować?
Przede wszystkim pacjent nie musi wiedzieć, jak działa ten system. Nie powinien być obarczony systemowymi zależnościami – kim jest płatnik, kto jest świadczeniobiorcą, kto świadczeniodawcą, co to jest koszyk świadczeń gwarantowanych itd. Pacjent powinien wiedzieć, jakie są jego prawa oraz uczestniczyć w procesie leczenia. To po stronie placówki medycznej, jak i po stronie sytemu jest obowiązek zorganizowania tak tej opieki, aby pacjent czuł się komfortowo i bezpiecznie. Niestety pacjent bardzo często błądzi w tym systemie. Krąży od specjalisty do specjalisty, od przychodni do przychodni, ze szpitala do szpitala. A nawet jak trafi do odpowiedniej placówki, to wcale nie jest takie oczywiste, że tam zostanie poprowadzony we właściwy sposób. Można to zobrazować na przykładzie korzystania z urządzeń elektronicznych – żeby używać komputera czy smartfonu, człowiek nie musi znać budowy oprogramowania i wiedzieć, jak ono działa, chce korzystać z tych narzędzi w sposób łatwy, intuicyjny i bezpieczny. I tak powinno być z systemem ochrony zdrowia.
Na jakich rozwiązaniach warto się wzorować?
W Centrum Zdrowia Dziecka powstała nawigacja wzorowana na systemie kolorowych linii, które prowadzą pacjenta. System zawiera proste, bardzo orientacyjne graficzne wskazówki, którą drogą właśnie podążamy. W wielu przypadkach potrzebujemy właśnie takich prostych działań, niewymagających wcale reorganizacji całej placówki, wielkich nakładów, ale otwartej głowy i dobrej woli.
Papierologia?
Papierologia to bolączka całego systemu, który jest coraz bardziej zdehumanizowany. Lekarze mają coraz mniej czasu dla pacjenta, a coraz więcej czasu muszą poświęcać na procedury, zarządzenia, regulaminy. Papier goni papier. Całkowicie rozumiemy lekarzy – to nie są ich pomysły, ale tak to nie może wyglądać. Nie możemy w całej tej biurokratyzacji zapomnieć, że najważniejszym ogniwem w systemie jest pacjent oraz holistyczne i indywidualne podejście do każdej osoby korzystającej z tego systemu.
Trudno o indywidualne podejście, gdy w służbie zdrowia brakuje ludzi i do leczenia, i do obsługi pacjentów. Tego problemu nie załatwi żadna ścieżka. Bo procedury to jedno, ale jeżeli na izbie przyjęć nie będzie dodatkowych osób, to każda wizyta będzie wyglądać dokładnie tak samo: nerwy, złość i na koniec rozgoryczenie.
Człowiek ma swoją wytrzymałość. Potrzebne są na przykład szkolenia z zakresu komunikacji, takie szkolenia są prowadzone i planowane przez Rzecznika Praw Pacjenta w wielu placówkach. Obejmowany są nimi nie tylko tzw. biały personel, ale również pracownicy administracyjni. Jeżeli jednak na dyżurze jest jedna rejestratorka, która przez 12 godzin obsługuje kolejkę kilkudziesięciu zdenerwowanych osób, które niekiedy czekają kilka godzin na swoją kolej, w międzyczasie odbiera telefony, prowadzi informację, to o zmianę postaw trudno. I to jest rzeczywiście złożony problem.
Pacjent jest już w systemie, zarejestrował się, przydzielono mu lekarza. Zaczyna się problem z dostępnością diagnostyki.
Jeżeli już po przejściu całej ścieżki diagnostycznej uda się zidentyfikować chorobę, pacjent niestety może dowiedzieć się, że np. dana technologia lekowa ratująca lub wydłużająca życie istnieje, ale nie jest refundowana. Oczywiście istnieją różne sposoby uzyskania takiego leczenia, ale w wielu przypadkach nie pozostaje nic innego jak podtrzymywanie dziecka przy życiu jeszcze przez jakiś czas. Szczególny problem dotyczy pacjentów z chorobami rzadkimi.
I wtedy pojawiają się wielomilionowe zbiórki, dzięki którym wielu z nas po raz pierwszy dowiedziało się się m.in. co to jest SMA. Podpisze się pan pod stwierdzeniem, że takie zbiórki wypaczają system?
To jest temat rzeka. Nie po to został stworzony system OPP, żeby teraz tak to wyglądało. Ale pamiętajmy, że każda zbiórka to jest czyjeś zdrowie, życie i dramaty ludzkie. To jest sposób załatania dziurawego sytemu ochrony zdrowia w Polsce. Obowiązkiem państwa jest sprostanie potrzebom pacjentów, obowiązkiem państwa jest zapewnienie dostępu do tych świadczeń, nie jest obowiązkiem obywateli, żeby prowadzić zbiórki. Niestety wydaje mi się, że nie zmienimy tego w żaden sposób, ponieważ zawsze potrzeby będą większe niż możliwości i takie bezpośrednie wsparcie w walce o życie i zdrowie jest w wielu przypadkach jedynym ratunkiem.
Jaka jest perspektywa lekarzy, co jest na ich liście priorytetów do zmiany?
To co jest pewne, to zbyt duże obciążenie pracą, które wynika z faktu, że po prostu jest za mało lekarzy, średnia wieku lekarzy jest coraz wyższa, podobnie wśród pielęgniarek. Spójrzmy też na inne zawody medyczne, chociażby na ratowników medycznych, którzy są grupą wciąż bardzo niedocenioną, a odgrywającą ogromną rolę w naszym systemie. Właśnie w tym celu powstało r „Wielkie badanie szpitali dziecięcych” Fundacji K.I.D.S., aby te potrzeby i priorytety zbadać, a później zaproponować ścieżkę zmiany.
Pacjenci są utrapieniem dla lekarzy?
Bez wątpienia coraz większa świadomość praw pacjentów wpływa na pracę lekarzy. Część z nich może czuć się mniej komfortowo, ale generalnie jest to dobry kierunek. Inaczej patrzymy na relację lekarz – pacjent, która dziś staje się relacją partnerską. To sprzyja budowaniu zaufania i współpracy, co jest bardzo istotne z punktu widzenia prowadzonej terapii. Widać to zwłaszcza, gdy mamy do czynienia z rodzicami pacjenta, którzy mają ogromną wiedzę i dostęp do różnych źródeł wiedzy, konsultują diagnozy nie u jednego, a u kilku specjalistów. To wpływa na pracę lekarzy i trzeba tej współpracy się nauczyć. Badania, które prowadzi Fundacja maja pomóc w wyznaczeniu kierunku zmian, jakich oczekiwaliby pacjenci, ich opiekunowie i właśnie lekarze.
Trzy rzeczy, które zmieniły się na plus w ostatnich latach?
Generalnie muszę powiedzieć, że „wykształcenie” pacjenta, zwiększenie jego świadomości to ogromna pozytywna zmiana. Mamy Rzecznika Praw Pacjenta, który nas wspiera, z którego jesteśmy dumni. Zmiana modelu współpracy, o którym już wspominałem to też duży plus. A trzecia rzecz? To trudne pytanie.
Może nie ma aż trzech pozytywnych zmian?
Są. Dużo się dzieje, ale bardzo powoli. Dostępność do świadczeń jest większa, nie na takim poziomie jak wynika to z postulatów pacjentów, ale widzimy, że kierunek jest dobry. Onkologia, choroby rzadkie, cukrzyca to dziedziny, które są teraz priorytetem. Czekamy na zwiększone wpływy do budżetu na poziomie 7 proc. PKB, poczekajmy, mam nadzieję, że to rzeczywiście zmieni naszą percepcję.
Źródło: rynekzdrowia.pl