Akromegalia to charakterystyczna choroba zmieniająca znacząco zewnętrzny wygląd pacjenta. Jednak to nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze, ale inne poważne powikłania ogólnoustrojowe jakie wywołuje choroba. Uwagi wymaga też stan emocjonalno-psychiczny pacjenta, a chory potrzebuje odpowiedniego wsparcia psychiatry oraz psychologa. Aby znacząco podnieść komfort życia osoby z akromegalią istotna jest indywidualizacja leczenia i opieki.
Portal edukacyjny akromegalia.edu.pl adresowany jest do osób z akromegalią oraz najbliższego ich otoczenia, rodziny, przyjaciół. Naszym celem jest zwiększenie świadomości społecznej w zakresie akromegalii oraz zwrócenie uwagi na problemy osób żyjących z tą chorobą. Materiały edukacyjne specjalnie przygotowane przez ekspertów, tj. endokrynologa, psychiatrę, psychologa, dietetyka, rehabilitanta – mają dostarczyć wiedzę na temat diagnostyki, leczenia, ale głównie sposobów radzenia sobie z trudnościami dnia codziennego - says Igor Grzesiak, Wiceprezes Zarządu w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, inicjator powstania portalu edukacyjnego dla pacjentów z akromegalią.
Na stronie internetowej pacjenci znajdą informacje przygotowane przez psychiatrę i psychologa na temat jakości życia z akromegalią oraz porady dotyczące akceptacji i adaptacji choroby, radzenia sobie z trudnościami emocjonalnymi, objawów wskazujących na depresję wymagających wsparcia lekarza specjalisty. Fizjoterapeuta wyjaśnia, dlaczego aktywny i dostosowany do możliwości chorego wysiłek fizyczny oraz rehabilitacja są bardzo ważne w całym procesie terapeutycznych osoby z akromegalią i jakie niosą dla niej korzyści. Porady dietetyka dotyczą zaleceń żywieniowych, stanu odżywania, stosowania odpowiedniej diety mającej wpływ na stan zdrowia pacjenta oraz komfort życia z chorobą. Natomiast endokrynolodzy wyjaśniają zagadnienia dotyczące akromegalii, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz zaburzeń gospodarki węglowodanowej, które są bardzo charakterystyczne w tym schorzeniu. Portal będzie na bieżąco aktualizowany i uzupełniany o nowe materiały.
Zachęcamy do zapoznania się z informacją prasową oraz z portalem edukacyjnym:
Informacja prasowa_Akromegalia