19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Tego samego dnia rusza także ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona tej rzadkiej chorobie.
Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) to bardzo rzadka, autoimmunologiczna choroba hematologiczna. W wyniku choroby dochodzi groźnych zakrzepów w drobnych naczyniach tętniczych i włosowatych. Konsekwencje tego procesu są bardzo niebezpieczne – choroba bowiem może spowodować udar mózgu, niedokrwienny zawał serca, niedokrwienne uszkodzenie nerek, niewydolność oddechową lub wiele innych groźnych uszkodzeń narządowych, które mogą być przyczyną śmierci pacjenta. Choroba występuje pod dwiema postaciami – wrodzoną (cTTP) oraz nabytą (aTTP).
Najwięcej przypadków odnotowuje się osób młodych (w wieku 30 a 40 lat), nieco częściej chorują kobiety. Przyczyny choroby nie są do końca znane. Przebieg choroby jest zwykle bardzo dynamiczny, a stan chorego pogarsza się bardzo gwałtownie.
Wystąpienie epizodu aTTP zawsze stanowi zagrożenie życia pacjenta, szczególnie jeśli dojdzie do dużego niedokrwienia i uszkodzenia narządów takich jak: mózg, serce, płuc czy nerek. Niestety taka sytuacja nadal się zdarza dość często. Pomimo stosowanego obecnie leczenia co 5. dorosły dotknięty aTTP umiera. Dlatego tak kluczowa jest odpowiednia i szybka diagnostyka oraz wdrożenie jak najwcześniej odpowiedniego leczenia, które zahamuje rozwój choroby i zapobiegnie kolejnym jej epizodom.
Kluczowe w zrozumieniu problemów pacjentów dotkniętych chorobą jest edukacja i dostarczenie wiedzy na jej temat, szczególnie tam gdzie czas diagnozy odgrywa znaczną rolę (np. izby przyjęć, lekarze specjaliści). Dlatego też, z inicjatywy organizacji pacjentów ruszyła pierwsza informacyjna kampania, która ma zwrócić uwagę na tą mało znaną chorobę i najważniejsze problemy polskich pacjentów ze zdiagnozowanym aTPP. W ramach kampanii powstaną materiały edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin, lekarzy specjalistów, a także strona internetowa – kompendium wiedzy o chorobie. materiały edukacyjne oraz grupa wsparcia dla pacjentów z aTPP.
Telefon dla pacjentów. W ramach kampanii uruchomiono także specjalny telefon dla pacjentów przy w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej +48 22 628 08 63. Pod numer mogą dzwonić pacjenci lub ich bliscy, którzy chcą otrzymać materiały informacyjne na temat choroby, a także zapisać się na warsztaty edukacyjne.
Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich, a partnerami są Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, Fundacja Udaru Mózgu. Partnerem kampanii jest Sanofi.