Organizatorzy serdecznie zapraszają do wzięcia udziału w webinarze inaugurującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”, który odbędzie się 11 marca 2021 r. o godzinie 11:00.
Projekt ten jest realizowany od 1 lutego 2021 r. przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
Jego celem jest poprawa dostępu do nowoczesnej diagnostyki rzadkich schorzeń siatkówki oka uwarunkowanych genetycznie oraz do przyszłych innowacyjnych terapii.
Jest to niezwykle ważne zagadnienie dla wszystkich nas tracących wzrok z powodu tych schorzeń.
Do zeszłego roku choroby te były uważane za nieuleczalne i nie widziano potrzeby przeprowadzania diagnostyki molekularnej.
W 2019 r. dokonał się światowy przełom – zarejestrowano pierwszą genoterapię, która pozwala odwrócić proces chorobowy zachodzący w komórkach siatkówki, a więc nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale nawet przywrócić widzenie. Jest ona przygotowana dla ściśle określonej grupy chorych z mutacją genów RPE 65.
Zatwierdzenie pierwszej genoterapii zmienia całkowicie sytuację. Dzisiaj chore dzieci i chorzy młodzi ludzie mają już inną perspektywę ponieważ w wielu miejscach na świecie prowadzone są obiecujące badania nad kolejnymi terapiami.
Zatem dostęp do diagnostyki genetycznej staje się głównym wyzwaniem dla polskiej okulistyki i dla nas pacjentów.
Chcąc ocalić młodsze pokolenie od grożącej im ślepoty musimy połączyć siły i zacząć upominać się o swoje prawo do diagnozy, leczenia i godnego, aktywnego życia. W tym ma nam pomóc projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”.
Webinar odbędzie się na platformie ZOOM, poniżej znajduje się zaproszenie oraz dane do logowania:
https://zoom.us/j/8585915688?pwd=VDlScWE2MzV3ak43Tk8zaWNyeFRBZz09
Meeting ID: 858 591 5688
Passcode: 057376