{"id":1212,"date":"2018-06-14T13:47:54","date_gmt":"2018-06-14T11:47:54","guid":{"rendered":"http:\/\/ippez.pl\/?p=1212"},"modified":"2019-03-09T21:36:28","modified_gmt":"2019-03-09T20:36:28","slug":"presentation-of-the-results-and-debate-around-the-report-on-the-situation-of-factory-disease-patients-in-poland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ippez.pl\/en\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/","title":{"rendered":"Presentation of results and debate around the report \"Situation of Fabry disease patients in Poland\""},"content":{"rendered":"

Z inicjatywy Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego, 13 czerwca br. w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej odby\u0142a si\u0119 debata po\u015bwi\u0119cona sytuacji os\u00f3b z\u00a0chorob\u0105 Fabry\u2019ego – wrodzon\u0105 wad\u0105 genetyczn\u0105 ludzkiego metabolizmu, kt\u00f3ra nieleczona powoduje wielonarz\u0105dowe zmiany m.in. w obr\u0119bie uk\u0142adu pokarmowego, nerwowego, moczowego oraz uk\u0142adu kr\u0105\u017cenia. Ide\u0105 spotkania by\u0142o og\u0142oszenie wynik\u00f3w raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d, w\u00a0opracowaniu Health Economics Consulting<\/em> oraz PEX PharmaSequence<\/em> (\u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d, Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence, Stanis\u0142aw Nowak, Rafa\u0142 Zy\u015bk, Warszawa, czerwiec 2018<\/em>). \u00a0W debacie podkre\u015blano potrzeb\u0119 zapewnienia pacjentom dost\u0119pu do nowoczesnego leczenia – enzymatycznej terapii zast\u0119pczej, kt\u00f3ra hamuje rozw\u00f3j choroby i \u00a0pozwala zachowa\u0107\u00a0 sprawno\u015b\u0107.<\/strong> Charakterystyka choroby Fabry\u2019ego<\/strong> Choroba Fabry\u2019ego to jedna z ultrarzadkich, metabolicznych chor\u00f3b genetycznych. Osoby dotkni\u0119te tym schorzeniem rodz\u0105 si\u0119 z nieprawid\u0142ow\u0105 budow\u0105 genu, odpowiedzialnego za produkcj\u0119 alfa-galaktozydazy (alfa-GAL) – enzymu, kt\u00f3ry w ludzkim organizmie odpowiada za rozk\u0142ad substancji lipidowych. Jego niedob\u00f3r sprawia, \u017ce w tkankach uk\u0142adu nerwowego i\u00a0krwiono\u015bnego gromadz\u0105 si\u0119 szkodliwe produkty metabolizmu – globotriaozyloceramid (GL-3 lub Gb3), kt\u00f3re w konsekwencji zatruwaj\u0105 organizm, a tak\u017ce uszkadzaj\u0105 narz\u0105dy wewn\u0119trzne, m.in. serce, nerki i m\u00f3zg. Zdecydowana wi\u0119kszo\u015b\u0107 chorych do\u015bwiadcza tak\u017ce zaburze\u0144 termoregulacji cia\u0142a, kt\u00f3re powoduj\u0105 przegrzewanie organizmu i charakterystycznego dla choroby b\u00f3lu ko\u0144czyn o r\u00f3\u017cnym nasileniu, kt\u00f3ry towarzyszy pacjentom przez wi\u0119kszo\u015b\u0107 czasu. Wraz z nasileniem si\u0119 objaw\u00f3w choroby, pacjenci zmagaj\u0105 si\u0119 z coraz wi\u0119ksz\u0105 niewydolno\u015bci\u0105 nerek, chronicznym zm\u0119czeniem, udarami m\u00f3zgu oraz zaburzon\u0105 prac\u0105 serca. To w\u0142a\u015bnie incydenty sercowo-naczyniowe (m.in. udar m\u00f3zgu, zawa\u0142 serca, migotanie kom\u00f3r) s\u0105\u00a0najbardziej niebezpieczne dla \u017cycia chorego i stanowi\u0105 najcz\u0119stsz\u0105 przyczyn\u0119 \u015bmiertelno\u015bci w chorobie Fabry\u2019ego. \u201ePierwsze symptomy choroby mo\u017cna zauwa\u017cy\u0107 ju\u017c u kilkuletniego dziecka, jednak s\u0105 one cz\u0119sto b\u0142\u0119dnie interpretowane jako dolegliwo\u015bci reumatyczne b\u0105d\u017a kardiologiczne. Z tego wzgl\u0119du, pacjenci cierpi\u0105cy na chorob\u0119 Fabry\u2019ego, zanim wreszcie uzyskaj\u0105 w\u0142a\u015bciwe rozpoznanie, szukaj\u0105 pomocy u r\u00f3\u017cnych specjalist\u00f3w: neurolog\u00f3w, reumatolog\u00f3w, kardiolog\u00f3w, czy nefrolog\u00f3w. Czasem potwierdzenie choroby u innego cz\u0142onka rodziny jest wskazaniem do wykonania bada\u0144 i postawienia diagnozy kolejnych krewnych\u201d <\/em>– wskazuje dr hab. n. med. Stanis\u0142awa Bazan-Socha, specjalista z dziedziny chor\u00f3b wewn\u0119trznych z II Katedry Chor\u00f3b Wewn\u0119trznych, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiello\u0144skiego<\/strong>. \u201eJedyn\u0105 szans\u0105 dla chorych jest w\u0142\u0105czenie leczenia enzymatyczn\u0105 terapi\u0105 zast\u0119pcz\u0105 ju\u017c na etapie wyst\u0105pienia pierwszych objaw\u00f3w choroby Fabry\u2019ego. W przeciwnym wypadku mo\u017ce z czasem doj\u015b\u0107 do powa\u017cnego i\u00a0nieodwracalnego uszkodzenia narz\u0105d\u00f3w, a nawet do ich ca\u0142kowitej niewydolno\u015bci, prowadz\u0105cej do \u015bmierci\u201d <\/em>– dodaje dr hab. n. med. Stanis\u0142awa Bazan-Socha<\/strong>. \u00a0 Sytuacja os\u00f3b z chorob\u0105 Fabry\u2019ego w Polsce<\/strong> Stosowane w Unii Europejskiej kryterium okre\u015blaj\u0105ce chorob\u0119 rzadk\u0105, zwi\u0105zane jest z cz\u0119sto\u015bci\u0105 wyst\u0119powania zachorowa\u0144 nie wy\u017csz\u0105 ni\u017c 1 na 2\u00a0000 os\u00f3b[1]<\/a>. Uwzgl\u0119dniaj\u0105c polskie dane demograficzne szacuje si\u0119, \u017ce na choroby rzadkie cierpi w naszym kraju oko\u0142o 2 milion\u00f3w os\u00f3b[2]<\/a>. Chorobami rzadkimi s\u0105 najcz\u0119\u015bciej schorzenia przewlek\u0142e, ci\u0119\u017ckie, post\u0119puj\u0105ce, zagra\u017caj\u0105ce \u017cyciu lub upo\u015bledzaj\u0105ce, w wi\u0119kszo\u015bci o pod\u0142o\u017cu genetycznym. Ze wzgl\u0119du na sw\u0105 specyfik\u0119, choroby rzadkie \u00a0poza oczywistym obci\u0105\u017ceniem dla chorych, stanowi\u0105 tak\u017ce wyzwanie dla lekarzy, \u015bwiata naukowego, jak r\u00f3wnie\u017c systemu opieki zdrowotnej. W\u00a0 Polsce zdiagnozowanych jest ok. 73 osoby z chorob\u0105 Fabry\u2019ego, ale szacuje si\u0119, \u017ce liczba chorych jest znacznie wi\u0119ksza. Niestety standardem leczenia choroby pozostaj\u0105 dzia\u0142ania profilaktyczne, ograniczaj\u0105ce si\u0119 do unikania znanych czynnik\u00f3w ryzyka oraz post\u0119powanie objawowe, polegaj\u0105ce jedynie na redukcji nasilenia niekt\u00f3rych objaw\u00f3w choroby zwi\u0105zanych m.in. z b\u00f3lem neuropatycznym. \u00a0 Leczenie choroby Fabry\u2019ego<\/strong> Jedynym skutecznym sposobem leczenia przyczynowego jest enzymatyczna terapia zast\u0119pcza, kt\u00f3ra polega na do\u017cylnym stosowaniu rekombinowanego analogu naturalnego enzymu, kt\u00f3ry – jak wykaza\u0142y badania kliniczne – zmniejsza st\u0119\u017cenie szkodliwych substancji lipidowych w\u00a0osoczu oraz z\u0142og\u00f3w\u00a0 w nerkach i innych narz\u0105dach oraz korzystnie wp\u0142ywa na b\u00f3l neuropatyczny i zaburzenia potliwo\u015bci\u00a0 u chorych. Leczenie jest obecnie refundowane w\u00a027 krajach Unii Europejskiej, w tym m.in. w Niemczech i Czechach. Wszystkie sk\u0142adane w Polsce wnioski o obj\u0119cie terapii refundacj\u0105 nie uzyska\u0142y pozytywnej opinii organ\u00f3w decyzyjnych. \u201eMimo i\u017c wiele lat zaj\u0119\u0142o postawienie w\u0142a\u015bciwej diagnozy, to j<\/em>ako osoby z chorob\u0105 Fabry\u2019ego\u00a0 mamy du\u017co szcz\u0119\u015bcia, bo <\/em>schorzenie to j<\/em>est jednym z niewielu spo\u015br\u00f3d listy blisko 7-8 tysi\u0119cy znanych chor\u00f3b rzadkich, kt\u00f3re posiada dedykowan\u0105 terapi\u0119, powstrzymuj\u0105c\u0105 rozw\u00f3j choroby i\u00a0pozwalaj\u0105c\u0105 ograniczy\u0107 zagra\u017caj\u0105ce \u017cyciu powik\u0142ania. Niestety, tu ko\u0144czy si\u0119 nasze szcz\u0119\u015bcie, bo Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w kt\u00f3rym to leczenie nie jest refundowane i\u00a0chorzy nie maj\u0105 do niego dost\u0119pu\u201d<\/em> – wyja\u015bnia Krzysztofa Go\u0142embiewska, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego<\/strong>. \u201eJest w\u015br\u00f3d nas chorych grupa, kt\u00f3ra otrzymuje enzymatyczn\u0105 terapi\u0119 zast\u0119pcz\u0105 charytatywnie od firm farmaceutycznych. Dzi\u0119ki uczestnictwu w badaniach klinicznych, ja i m\u00f3j syn znale\u017ali\u015bmy si\u0119 w tej grupie. Niestety moja chora c\u00f3rka ju\u017c nie\u2026 Dla mnie jako matki nie ma gorszego uczucia, ni\u017c \u015bwiadomo\u015b\u0107 bezradno\u015bci wobec cierpienia, jakie j\u0105 czeka w przypadku, gdy nie otrzyma leczenia\u201d<\/em> – wyznaje Krzysztofa Go\u0142embiewska<\/strong>. Obecnie dost\u0119p do terapii maj\u0105 jedynie osoby zakwalifikowane do tzw. program\u00f3w leczenia charytatywnego, kt\u00f3re s\u0105 prowadzone przez producent\u00f3w lek\u00f3w. Pacjenci ci \u00a0nie maj\u0105\u00a0 jednak pewno\u015bci, jak d\u0142ugo potrwa charytatywne finansowanie terapii. Wielu nowo zdiagnozowanych pacjent\u00f3w – w tym r\u00f3wnie\u017c dzieci, u kt\u00f3rych choroba nie spowodowa\u0142a jeszcze trwa\u0142ych zmian – nie ma szans na dost\u0119p do ratuj\u0105cego \u017cycie leczenia. Raport \u201eSytuacja Chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego\u201d<\/strong> W efekcie dzia\u0142a\u0144 Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego, przy wsparciu firmy Shire Sp. z o.o. powsta\u0142 raport, zatytu\u0142owany \u201eSytuacja Chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d<\/strong>, przygotowany przez Health Economics Consulting<\/em> oraz PEX PharmaSequence<\/em>. Celem opracowania jest ocena trudno\u015bci \u00a0w dost\u0119pie do leczenia chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w \u015bwietle aktualnych rekomendacji klinicznych oraz standardu leczenia finansowanego w innych krajach Unii Europejskiej. \u201eChorzy nie tylko w krajach starej Unii, ale i w Bu\u0142garii, w Czechach i na Litwie maj\u0105 refundacj\u0119 leczenia. <\/em>W Polsce natomiast, pacjenci od ponad 16 lat bezskutecznie walcz\u0105 o dost\u0119p do refundowanej terapii, kt\u00f3ra spowalnia i \u0142agodzi post\u0119p choroby oraz daje szans\u0119 na stosunkowo normalne i aktywne \u017cycie\u201d\u00a0 <\/em>– podkre\u015bla Rafa\u0142 Zy\u015bk, ekspert ds. polityki lekowej z Health Economics Consulting, wsp\u00f3\u0142autor Raportu<\/strong>. \u201eNa decyzj\u0119 w sprawie wdra\u017cania nowych program\u00f3w lekowych dominuj\u0105cy wp\u0142yw ma stosunek koszt\u00f3w leczenia do jego efekt\u00f3w. W\u00a0przypadku choroby Fabry\u2019ego, warto\u015b\u0107 tego parametru b\u0119dzie zawsze niekorzystna dla pacjent\u00f3w, chyba, \u017ce zaczniemy w ko\u0144cu rozpatrywa\u0107 choroby rzadkie jako osobn\u0105 kategori\u0119 schorze\u0144 i stosowa\u0107 odr\u0119bne wagi do oceny terapii przy kwalifikacji wniosk\u00f3w\u201d<\/em> – dodaje Rafa\u0142 Zy\u015bk<\/strong>. \u201eNie bez powodu te\u017c takie schorzenia, jak choroba Fabry\u2019ego, nazywa si\u0119 \u201esierocymi\u201d. Opracowanie\u00a0 i produkcja lek\u00f3w dla w\u0105skiej grupy pacjent\u00f3w \u0142\u0105czy si\u0119 z ogromnymi wydatkami, a w Polsce dost\u0119p\u00a0 do leczenia wci\u0105\u017c rozpatrywany jest wy\u0142\u0105cznie z punktu widzenia rachunku ekonomicznego\u201d<\/em> – dodaje Stanis\u0142aw Nowak, ekspert ds. zarz\u0105dzania w ochronie zdrowia z PEX PharmaSequence, wsp\u00f3\u0142autor Raportu<\/strong>. \u201eNa ponad 220 lek\u00f3w stosowanych w chorobach rzadkich i ultra rzadkich, dopuszczonych do obrotu w Unii Europejskiej, refundacj\u0105 w Polsce obj\u0119tych jest jedynie 26. Przy ca\u0142ym zrozumieniu dla zasad funkcjonowania systemu opieki zdrowia i wynikaj\u0105cych z nich ogranicze\u0144, nie wolno zapomnie\u0107, \u017ce za liczbami stoj\u0105 ludzie i ich podstawowe prawo do ochrony zdrowia i \u017cycia\u201d<\/em> – podsumowuje Stanis\u0142aw Nowak<\/strong>. Zdaniem ekspert\u00f3w, w\u0142a\u015bciwa diagnostyka to pierwszy krok do zarz\u0105dzania chorob\u0105. W\u00a0kolejnym nale\u017cy redefiniowa\u0107 warunki oceny kwalifikacji wniosk\u00f3w, dotycz\u0105cych refundacji terapii chor\u00f3b rzadkich\u00a0 i ograniczy\u0107 rol\u0119 wska\u017anika ekonomicznego jako decyduj\u0105cego o\u00a0ostatecznej rekomendacji. Pacjenci z chorob\u0105 Fabry\u2019ego w Polsce – debata z udzia\u0142em ekspert\u00f3w<\/strong> Prezentacja wynik\u00f3w raportu \u201eSytuacja Chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d sta\u0142a si\u0119 jednym\u00a0 z powod\u00f3w do zorganizowania debaty i podj\u0119cia dyskusji eksperckiej na temat problem\u00f3w os\u00f3b\u00a0 z chorob\u0105 Fabry\u2019ego oraz dzia\u0142a\u0144 na rzecz zapewnienia polskim pacjentom nowoczesnych standard\u00f3w leczenia, dost\u0119pnych i refundowanych w 27 krajach Unii Europejskiej. Spotkanie zorganizowano 13\u00a0czerwca w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej. Zorganizowana debata wpisuje si\u0119 w szeroko dyskutowan\u0105, piln\u0105 potrzeb\u0119 wdro\u017cenia \u201eNarodowego Planu dla Chor\u00f3b Rzadkich\u201d, kt\u00f3ry b\u0119dzie narz\u0119dziem, pozwalaj\u0105cym zapewni\u0107 trwa\u0142\u0105 realizacj\u0119 polityki zdrowotnej, ukierunkowanej na potrzeby pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi, w tym tak\u017ce ureguluje zapewnienie im odpowiedniej farmakoterapii. Wyniki raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d pos\u0142u\u017cy\u0142y ponadto jako podstawa\u00a0 do opracowania wystawy po\u015bwi\u0119conej schorzeniu i prezentuj\u0105cej codzienno\u015b\u0107 oraz do\u015bwiadczenia os\u00f3b, zmagaj\u0105cych si\u0119 z chorob\u0105 Fabry\u2019ego. W planach Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego jest prezentacja wystawy w\u015br\u00f3d pos\u0142\u00f3w i senator\u00f3w, w gmachu Parlamentu RP. \u00a0 Raport do pobrania –\u00a0 „Sytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry’ego w Polsce”<\/b><\/a> \u00a0 [1]<\/a> http:\/\/www.orpha.net\/national\/PL-PL\/index\/co-to-jest-choroba-rzadka\/ [2]<\/a> http:\/\/www.nadziejawgenach.pl\/choroby_rzadkie\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Z inicjatywy Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego, 13 czerwca br. w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej odby\u0142a si\u0119 debata po\u015bwi\u0119cona sytuacji os\u00f3b z\u00a0chorob\u0105 Fabry\u2019ego – wrodzon\u0105 wad\u0105 genetyczn\u0105 ludzkiego metabolizmu, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1214,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[1,2],"tags":[44,45],"class_list":["post-1212","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualnosci","category-organizacja","tag-choroba-fabryego","tag-fabry"],"acf":[],"yoast_head":"\nInstytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/ippez.pl\/en\/presentation-of-the-results-and-debate-around-the-report-on-the-situation-of-factory-disease-patients-in-poland\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Z inicjatywy Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego, 13 czerwca br. w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej odby\u0142a si\u0119 debata po\u015bwi\u0119cona sytuacji os\u00f3b z\u00a0chorob\u0105 Fabry\u2019ego – wrodzon\u0105 wad\u0105 genetyczn\u0105 ludzkiego metabolizmu, […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/ippez.pl\/en\/presentation-of-the-results-and-debate-around-the-report-on-the-situation-of-factory-disease-patients-in-poland\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/Instytutprawpacjenta\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-06-14T11:47:54+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2019-03-09T20:36:28+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1024\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"1049\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Marta Kulpa\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@Instytut_IPPEZ\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@Instytut_IPPEZ\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Marta Kulpa\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/27d2e1ec128ac5565688c9bad45fd278\"},\"headline\":\"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d\",\"datePublished\":\"2018-06-14T11:47:54+00:00\",\"dateModified\":\"2019-03-09T20:36:28+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/\"},\"wordCount\":1625,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/06\\\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg\",\"keywords\":[\"choroba Fabry`ego\",\"Fabry\"],\"articleSection\":[\"Aktualno\u015bci\",\"Organizacja\"],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":[\"WebPage\",\"MedicalWebPage\"],\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/\",\"name\":\"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/06\\\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg\",\"datePublished\":\"2018-06-14T11:47:54+00:00\",\"dateModified\":\"2019-03-09T20:36:28+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/06\\\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2018\\\/06\\\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg\",\"width\":1024,\"height\":1049},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Strona g\u0142\u00f3wna\",\"item\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Aktualno\u015bci\",\"item\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/aktualnosci\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Organizacja\",\"item\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/aktualnosci\\\/organizacja\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":4,\"name\":\"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/\",\"name\":\"Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej\",\"description\":\"Wspieramy rozwi\u0105zania systemowe ukierunkowane na popraw\u0119 sytuacji pacjent\u00f3w oraz oddzia\u0142ywanie na kszta\u0142towanie prozdrowotnych postaw Polak\u00f3w.\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"MedicalOrganization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#organization\",\"name\":\"Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej\",\"url\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2022\\\/12\\\/Logo-poziom.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2022\\\/12\\\/Logo-poziom.jpg\",\"width\":1200,\"height\":630,\"caption\":\"Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/Instytutprawpacjenta\",\"https:\\\/\\\/x.com\\\/Instytut_IPPEZ\",\"https:\\\/\\\/www.youtube.com\\\/@instytutPrawPacjenta\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/ippez.pl\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/27d2e1ec128ac5565688c9bad45fd278\",\"name\":\"Marta Kulpa\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Institute for Patients' Rights and Health Education","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/ippez.pl\/en\/presentation-of-the-results-and-debate-around-the-report-on-the-situation-of-factory-disease-patients-in-poland\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej","og_description":"Z inicjatywy Stowarzyszenia Rodzin z Chorob\u0105 Fabry\u2019ego, 13 czerwca br. w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej odby\u0142a si\u0119 debata po\u015bwi\u0119cona sytuacji os\u00f3b z\u00a0chorob\u0105 Fabry\u2019ego – wrodzon\u0105 wad\u0105 genetyczn\u0105 ludzkiego metabolizmu, […]","og_url":"https:\/\/ippez.pl\/en\/presentation-of-the-results-and-debate-around-the-report-on-the-situation-of-factory-disease-patients-in-poland\/","og_site_name":"Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/Instytutprawpacjenta","article_published_time":"2018-06-14T11:47:54+00:00","article_modified_time":"2019-03-09T20:36:28+00:00","og_image":[{"width":1024,"height":1049,"url":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Marta Kulpa","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@Instytut_IPPEZ","twitter_site":"@Instytut_IPPEZ","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/"},"author":{"name":"Marta Kulpa","@id":"https:\/\/ippez.pl\/#\/schema\/person\/27d2e1ec128ac5565688c9bad45fd278"},"headline":"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d","datePublished":"2018-06-14T11:47:54+00:00","dateModified":"2019-03-09T20:36:28+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/"},"wordCount":1625,"publisher":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg","keywords":["choroba Fabry`ego","Fabry"],"articleSection":["Aktualno\u015bci","Organizacja"],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":["WebPage","MedicalWebPage"],"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/","url":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/","name":"Presentation of results and debate around the report \"Situation of Fabry disease patients in Poland\". - Institute for Patients' Rights and Health Education","isPartOf":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg","datePublished":"2018-06-14T11:47:54+00:00","dateModified":"2019-03-09T20:36:28+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#primaryimage","url":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg","contentUrl":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/logo_stowarzyszenie_Fabryego.jpg","width":1024,"height":1049},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/ippez.pl\/prezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Strona g\u0142\u00f3wna","item":"https:\/\/ippez.pl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Aktualno\u015bci","item":"https:\/\/ippez.pl\/aktualnosci\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Organizacja","item":"https:\/\/ippez.pl\/aktualnosci\/organizacja\/"},{"@type":"ListItem","position":4,"name":"Prezentacja wynik\u00f3w i debata wok\u00f3\u0142 raportu \u201eSytuacja chorych na chorob\u0119 Fabry\u2019ego w Polsce\u201d"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/ippez.pl\/#website","url":"https:\/\/ippez.pl\/","name":"Institute for Patients' Rights and Health Education","description":"We support systemic solutions aimed at improving the situation of patients and influencing the development of health-seeking attitudes among Poles.","publisher":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/ippez.pl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"MedicalOrganization","@id":"https:\/\/ippez.pl\/#organization","name":"Institute for Patients' Rights and Health Education","url":"https:\/\/ippez.pl\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/ippez.pl\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Logo-poziom.jpg","contentUrl":"https:\/\/ippez.pl\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Logo-poziom.jpg","width":1200,"height":630,"caption":"Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej"},"image":{"@id":"https:\/\/ippez.pl\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/Instytutprawpacjenta","https:\/\/x.com\/Instytut_IPPEZ","https:\/\/www.youtube.com\/@instytutPrawPacjenta"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/ippez.pl\/#\/schema\/person\/27d2e1ec128ac5565688c9bad45fd278","name":"Marta Kulpa"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1212","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1212"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1212\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1214"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1212"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1212"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ippez.pl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1212"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}