Choroby rzadkie – 21. edycja kampanii edukacyjnej

28 lutego, z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, premierę miała kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, poświęcona najważniejszym wyzwaniom systemowym w opiece nad pacjentami — od diagnostyki i dostępu do terapii po edukację społeczną i wsparcie rodzin.

Bohaterami okładki zostali Gosia i Piotr Koślowie, rodzice dziewczynki z rzadkim syndromem PACS2, którzy po diagnozie córki powołali fundację badawczą współpracującą dziś z międzynarodowymi ośrodkami naukowymi.

W kampanii głos zabrali eksperci kliniczni, przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz sami pacjenci, podejmując tematy m.in. leczenia SMA, chorób metabolicznych, hemofilii i wyzwań diagnostycznych w chorobach rzadkich.

Więcej treści: chorobyrzadkie.com


Największa w Polsce baza organizacji pacjenckich. Skorzystaj z wyszukiwarki i sprawdź informacje o stowarzyszeniach i fundacjach kierujących swoją pomoc do osób chorych i ich rodzin.